Ingen grunn til å tro at trans­personer vil være skeptiske til etisk og forsvarlig forskning

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

I et debattinnlegg kommer Mykletun og Brokjøb med forsiktig kritikk av den ulovlige forskningen på transpersoner ved Oslo universitetssykehus (OUS). Innlegget tyder på at de har misforstått saken, debatten rundt den og transpersoners reaksjoner på den.

Det synes jeg er urovekkende, spesielt når Mykletun ikke nevner at han selv leder et forskningsprosjekt sammen med forskerne som er felt for uredelighet og grov uaktsomhet ved OUS.

Allerede i 2006 hevdet lederen for Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK), den daværende GID-klinikken, at kunnskapsgrunnlaget var svakt. Norge var ett av fire land som samarbeidet i de såkalte SOBER-prosjektene, der man blant annet skulle undersøke virkninger av hormoner og pubertetsblokkere.

Dette er mange av de samme spørsmålene Mykletun og Brokjøb nå, i sitt prosjekt 20 år senere, løfter fram som kunnskapshull. Men flere av disse spørsmålene er det allerede forsket omfattende på.

Kunnskapshull-argumentet

I transmiljøet er SOBER-prosjektene kjent. Flere beskriver inngripende fMRI-testing av hjernen og intime, ubehagelige spørsmål. Mange opplevde press til å delta, og flere har fortalt at de ikke visste at de ble forsket på. Sykepleien omtalte saken i en dokumentar. Den er opprørende. Uetisk forskning på transpersoner er med andre ord ikke noe nytt, ifølge denne Morgenbladet-kommentaren av Ketil Slagstad.

Kunnskapshull-argumentet har transpersoner hørt altfor lenge – og det kommer ofte fra de samme miljøene. Det finnes allerede omfattende forskning på medisinsk behandling.

Som bioetikeren Simona Giordano nylig har påpekt i en glimrende forskningsartikkel, handler det ikke bare om datamengde, men om dypere metafysiske og normative uenigheter rundt kjønn, kjønnsidentitet, helse, menneskelig utvikling og hva medisinsk behandling skal oppnå.

Derfor må forskere være åpne om hvilke antakelser forskningen bygger på. Hvis utgangspunktet er mistanke, kontroll eller sykeliggjøring, kan mer forskning også forsterke det samme. Da er det legitimt og forståelig at transpersoner og deres organisasjoner ikke ønsker å delta.

Jeg vil legge til: Det handler også om hvorvidt man faktisk kjenner transpersoners virkelighet og reelle utfordringer. For mange er tilgang til nødvendig medisinsk behandling helt avgjørende – særlig for unge som trenger trygg og rettidig helsehjelp.

Gamle kliniske modeller

Men transpersoners liv kan ikke reduseres til hormoner, pubertetsblokkere og epidemiologiske modeller. Forskning på dette feltet må ha som mål å bedre transpersoners liv, ikke presse dem inn i gamle kliniske modeller om og om igjen. NBTK-saken viser hvordan transfobi også kan ta form som dehumanisering, fratakelse av selvråderett og ulovlig forskning.

Innleggsforfatterne synes å ta for gitt at den uetiske forskningen i det minste tettet et kunnskapshull. Men kunnskap er ikke bare data. En av artiklene ble kritisert metodisk, ikke bare etisk, nettopp fordi funnene ble tolket gjennom gamle, sykeliggjørende antakelser og en kritikkverdig statistisk modell.

Forskning på transpersoner bør skje med transpersoner. Den bør ikke ha som grunnpremiss å redde cispersoner som «feilaktig tror» de er trans. Det spørsmålet kan undersøkes, men det kan ikke være rammen som gjør transpersoners egne liv, behov og selvbestemmelse sekundære. Forskning på transpersoner må aldri bli paternalisme forkledd som bekymring.

Tillit bygges gjennom handling, ikke gode ord

Ved samme avdeling har flere transpersoner fortalt til Dagsavisen at de ble presset til kastrering – inngrep de verken ønsket eller trengte. Praksisen ødela mange liv og varte frem til 2016.

Flere av disse ble ifølge Sykepleien samtidig utsatt for SOBER-prosjektene, og oppdaget ifølge NRK nå at svært sensitive journalopplysninger var brukt i ulovlig og uetisk forskning som ble brukt til å begrunne mer psykiatrisk kontroll. I materialet som nå skal trekkes tilbake, kunne flere identifisere både seg selv og andre.

Transpersoner har ifølge NRK gjentatte ganger bedt om å få en unnskyldning, men sykehuset har aldri tatt et initiativ til å rydde opp. Denne konteksten er rystende. Skal det forskes videre som om ingenting har skjedd i Norge? Hvorfor gjør ikke fagmiljøet mer for å rette opp tidligere urett? Tillit bygges gjennom handling, ikke gode ord.

Derfor er det dypt urimelig å antyde at transpersoner nå ikke skal kjenne på forskningsskepsis etter NBTK-saken. Å bruke begrepet «forskningsfobi» nå, i stedet for å snakke om kontekst, makt, ansvar, opprydding og tillit, er både uklokt, uverdig og respektløst.

Mykletuns forklaringsmodell om en «restriktiv» til «liberal» linje er en grunnleggende misforståelse av debatten. At den gir mening for ham skyldes kanskje at han selv har gitt uttrykk for svært restriktive syn.  Det handler om å ikke bli dyttet inn i psykiatrien, sykeliggjort eller fremstilt som om egen eksistens er noe uønsket. Det handler om ansvar, oppgjør og om å si unnskyld. Og det handler om å ikke bli forsket på som om kjønnsinkongruens først og fremst er en sykdom.

Man går ikke til mennesker som nettopp har fått tilliten sin misbrukt og ber dem om å ikke være skeptiske. Man begynner med å granske hva som har skjedd, hvem som har ansvar, og hva som skal til for å fortjene tilliten tilbake.

Gammel REK-godkjenning

Prosjektet Mykletun nå leder, bygger på en etisk godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) han har overtatt fra tidligere forskere ved Folkehelseinstituttet (FHI) og Oslo universitetssykehus. Godkjenningen ble gitt i 2020, og de samme forskerne som nå er felt forsøkte også i Mykletuns prosjekt å få bruke de samme pasientjournalopplysningene uten samtykke. Det nektet heldigvis REK.

Så vidt jeg kan se, samsvarer ikke Mykletuns gamle REK-godkjenning fullt ut med de nye forskningsspørsmålene han vil undersøke og dagens kunnskapsgrunnlag. REK-godkjenningen er ingen blankofullmakt.

Godkjenningen han viser til, omfatter personer som nå er felt for uredelighet, og som har hatt tilgang til registrene som planlegges brukt. Flere involverte i Mykletuns prosjekt er dessuten under gransking av FHIs redelighetsutvalg. Dette burde bekymre Mykletun. Hvorfor nevner ikke innleggsforfatterne dette når de ber transpersoner om ikke å være skeptiske til forskning?

Det er å snu saken på hodet å snakke om forskningsskepsis. Etter en forskningsskandale som denne burde budskapet være at forskningsmiljøene må følge forskningsetiske standarder, særlig dem som gjelder for utsatte og sårbare grupper. Ikke at transpersoner skal oppfordres til ikke å være skeptiske uten videre.

Redelighetsutvalget ved OUS, REK og Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) har alle pekt på det samme: Forskning på utsatte grupper krever særlig årvåkenhet. Transpersoner betaler allerede en høy pris for samfunnets og helsevesenets svikt. Da er det både ubeleilig og ubetimelig å gjøre deres skepsis til problemet.

Mitt budskap til transpersoner og nærstående er enkelt: Ja til forskningsskepsis når forskning preges av sykeliggjøring, uverdighet, uetisk praksis og manglende ansvar.

Nytt fra forskersonen:

Kan vi få mega-skogbranner i Norge også? Ja, kanskje

Vi vet lite om hvordan klima­endringer påvirker sosial ulikhet i Norge