Vi som har valgt stamcellebehandling i utlandet sparer hver av oss det norske samfunn for hundretusener, om ikke millioner av kroner, skriver innsenderne.(Foto: Shutterstock / NTB)
125 MS-pasienter: Stamcellebehandling mot MS nå!
KRONIKK: MS-pasienter blir verken sett eller hørt. Vi får ikke en krone i støtte for å ha valgt en dokumentert mer virkningsfull behandling, skriver innsenderne.
125 MS-pasienter pasienter125 MS-pasienterpasienter(Navnene står nederst i teksten)
Publisert
I NRK-programmet Håpets Marked får vi høre at omtrent 80 nordmenn med Multippel Sklerose (MS) hvert år velger bort det norske behandlingstilbudet. De drar i stedet til utenlandske klinikker. Sett i lys av at det er omtrent 500 som får diagnosen hvert år, er det et betydelig antall mennesker som ikke har tillit til at det norske helsevesenet kan tilby de en god behandling.
Denne artikkelen er signert av 125 personer som har valgt å dra utenlands for en behandling vi ikke får i Norge. Vi bruker ikke lenger kostbare medikamenter som kommer med en rekke bivirkninger og ulemper.
Dyre medisiner
I Norge behandles MS primært med immunmodulerende medikamenter, ofte kalt bremsemedisin på folkemunne. Medikamentene koster alt fra rundt 30.000 kroner til 300.000 kroner per pasient per år, og pasientene vil bruke dem resten av livet. De fleste pasienter vil typisk leve i 20-50 år etter de får diagnosen.
Flere av disse medikamentene fører til et redusert immunforsvar der pasientene blir mer mottakelige for infeksjoner, og vaksiner blir mindre virkningsfulle. En norsk studie viste at hele 4 av 5 pasienter på to av de mest vanlige medikamentene for MS, hadde lite eller ingen antistoffer etter fullvaksinering mot covid-19.
Gjennomført en million ganger
Behandling som stadig flere norske MS-pasienter velger i utlandet kalles autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT), ofte omtalt som en stamcellebehandling. Det er en engangsbehandling der immunforsvaret brytes ned med cellegift, for deretter å bygges opp igjen med stamceller høstet ut fra pasienten i forkant av cellegiften.
Målet er å få en varig effekt der immunforsvaret ikke lenger angriper myelinet, eller isolasjonslaget rundt nervesystemet. Det er ikke behov for medikamenter i ettertid.
Siden stamcellebehandlingen sist ble evaluert av Kunnskapssenteret for helsetjenesten i 2015 er det publisert flere titalls studier fra hele verden. Blant disse finner vi flere langvarige observasjonsstudier, helseøkonomiske studier, en femårig randomiserte studie samt to metaanalyser på behandlingen.
Kostnaden for stamcellebehandlingen vil være i underkant av 500.000 kroner per pasient.
To langtidsstudier publisert i Annals of Clinical and Translational Neurology og Neurology fulgte pasienter i inntil ti år. Resultatene viser at majoriteten av pasientene behandlet med stamceller hadde ingen sykdomsaktivitet (NEDA-3) i løpet av observasjonsperioden. Den femårige randomiserte studien og en toårig norsk studie viser det samme, majoriteten av pasientene er fri for sykdomsaktivitet i løpet av observasjonsperioden.
Dette står i sterk kontrast til resultatene fra en studie for de høypotente MS-medikamentene Tysabri og Gilenya, hvor man for begge medikamenter observerte ny sykdomsaktivitet blant majoriteten av pasientene allerede etter to år.
Helseøkonomisk gevinst etter få år
To studier publisert i Multiple Sclerosis and Related Disorders og Value in Health Regional Issues anslår at stamcellebehandlingen gir en helseøkonomisk gevinst allerede etter få år, sammenlignet med kostnadene for medikamentell behandling. Dette samsvarer med funnene til Kunnskapssenteret i 2015, som kom frem til at kostnaden for stamcellebehandlingen vil være i underkant av 500.000 kroner per pasient.
Resultatene fra studiene tegner et utvetydig bilde: Stamcellebehandlingen er en kostnadseffektiv og virkningsfull behandling for MS. Begge metaanalysene, publisert i Journal of the Neurological Sciences og Journal of Clinical Medicine trekker den samme konklusjonen.
Annonse
Stamcellebehandling i Norge
Helsevesenet hevder dokumentasjonen for stamcellebehandlingen fortsatt er mangelfull, og kun noen titalls mennesker har fått denne behandlingen i Norge, primært gjennom studien RAM-MS.
Det er overraskende at Folkehelseinstituttet (FHI) valgte å ekskludere stamcellebehandlingen fra sin evaluering av MS-behandling i 2019. I rapporten kan vi lese at MS-forbundet etterspurte stamcellebehandlingen i evalueringen. Det ble ikke tatt med, og det er ikke oppgitt noen begrunnelse for hvorfor behandlingsalternativet ble utelatt.
Kunnskapssenteret påpekte i 2015 at en behandling med stamceller viste svært lovende resultater, men ville ikke trekke noen konklusjoner på grunn av mangel på gode randomiserte studier. Den femårige randomiserte fase 2 studien ble publisert i 2018.
Lite dokumentasjon på medikamentet rituksimab
Et behandlingsalternativ som ble inkludert i Folkehelseinstituttets gjennomgang var rituksimab. Dette er et medikament som ikke er godkjent for behandling av MS, og brukes såkalt «off label». Rituksimab ble først tatt i bruk i 1997, da for å behandle forskjellige typer blodkreft.
Folkehelseinstituttet fant for dette medikamentet tre kortvarige svenske observasjonsstudier, samt én randomisert fase 2-studie som hadde fulgt pasienter i 48 uker, altså mindre enn ett år. Rapporten påpeker at dokumentasjonen som ligger til grunn for rituksimab er svak og at tilliten til resultatene er lav.
Helsevesenet konkluderte med at medikamentets effekt og sikkerhet var tilstrekkelig dokumentert, og i 2019 ble rituksimab innført som et behandlingsalternativ for MS.
Annonse
Vi kan bare spekulere i hvorfor det ikke utføres en fullverdig metodevurdering av stamcellebehandlingen. Ingen medikamentell behandling ser ut til å ha vært like omfattende studert på det tidspunktet medikamentet ble innført som et behandlingsalternativ, som det stamcellebehandlingen er nå.
MS-pasienters helse tilsidesatt
Folkehelseinstituttet publiserte en forenklet metodevurdering i 2021, men som det fremgår av konklusjonen er dette kun en kartlegging av pågående og ferdigstilte randomiserte studier og ikke en fullverdig metodevurdering av behandlingsformen.
Det som er klart er at MS-pasienter verken blir sett eller hørt, og deres helse og behandlingsønske blir fullstendig tilsidesatt til fordel for enkle, men mindre virkningsfulle løsninger. Vi som har valgt stamcellebehandling i utlandet sparer det norske samfunn for hundretusener, om ikke millioner av kroner. Ikke totalt, hver enkelt av oss.
Vi får ikke en krone i støtte for å ha valgt en dokumentert mer virkningsfull behandling.
Kronikken er signert av 127 personer som har gjennomgått stamcellebehandling i utlandet. Listen over signaturer presenterer navn, sted for stamcellebehandling og årstall for behanling:
Susanne Hansen, Moskva 2021 Lars Sverre Aasgaard, Moskva 2017 Anja Hylland, Moskva 2018 Arnstein Ekseth, Moskva 2018 Karin Rønning, Moskva 2017 Anne Holdhus, Moskva 2017 Hildegard Jensen, Moskva 2018 Sølvi Damsund, Moskva 2018 Anette Karlsen, Moskva 2019 Unni Mathisen, Moskva 2022 Inger Marie Bakkemoen, Moskva 2016 Bernt Magne Jonassen, Moskva 2020 Olga Solhaug, Moskva 2015 Stig Lunde, Moskva 2018 Elin Gundersen, Moskva 2017 Anne Kari Røn, Moskva 2017 Ingunn Lothe, Moskva 2018 Inga Dagestad Sausjord, Moskva 2017 Trude Justsen Moskva, 2018 Jørn Terje Olsen, Moskva 2016 Linda Mehus Sunde, Moskva 2016 Siren Cathrine Johnsen, Moskva 2017 Eva Kristin Langlo, Moskva 2015 Ann-Karin Andresen, Moskva 2019 Veronica Helmersen, Mexico 2016 Elin Hegna Nygård, Moskva 2017 Gunn Aarvik Vingen, Moskva 2020 Frank Tore Thornæs, Moskva 2019 Linn Gimmestad, Moskva 2017 Ingunn Skogstad Oksås, Moskva 2017 May Kristin Slaaen, Moskva 2021 Gro Folkvord, Moskva 2017 Sigrid Krohn Dale, Moskva 2014 Ole Fladset, Moskva 2020 Tove Klaven, Moskva 2017 Hanna Vesterager, Stockholm 2011 (henvist av norsk nevrolog, men måtte betale selv) Linda Angell Emaus, Moskva 2017 Karina Haaland, Moskva 2018 Tina Øverbø, Moskva 2021 Verena Garcia, Moskva 2021 Bente Hjellseth Puebla, Mexico 2015 Frank Mehring, Pamplona 2018 Ingrid Thoresen, Moskva 2018 Sigmund Engesæter, Mexico 2015 Nina Revheim, Moskva 2021 Hilde Bringsvor Skinnes, Moskva 2021 Renate Holsen, Moskva 2021 Tomas Henden, Moskva 2018 Anita Belinda Halvorsen, Moskva 2017 Elin Hofvind, Moskva 2017 Vibeke Ophus Karlson, Moskva 2018 Erich Svendsen, Moskva 2021 Hege Kristin Vilke, Moskva 2021 Susanne Blomberg Nordrun, Moskva 2017 Kristian Sørensen Puebla, Mexico 2019 Liv Kristin Myhre, Moskva 2016 Margrete Otterlei Puebla, Mexico 2016 Pål Andrè Hope, Moskva 2017 Monica Thorheim, Moskva 2021 Kristin Elisabeth Floe, Moskva 2019 Hilde Amundsen, Moskva 2017 Anne-Karine Vivelstad, Moskva 2019 Trond Øygarden, Moskva 2017 Kjersti Morten, Moskva 2017 Rune Spets, Moskva 2018 Ellen Høiby, Moskva 2021 Trude Haram, Moskva 2017 Tove Nilsen, Moskva 2017 Lene Øygarden Puebla, Mexico 2016 Gunn Heidi Berge, Moskva 2014 Heidi Alice Vennevik, Moskva 2019 Jon-Kåre Olufsen, Moskva 2018 Hanne Sivertsen, Moskva 2015 Lene Mentyjærvi Hølvold, Moskva 2021 Kristian Anthony Evertsen, Moskva 2016 Sondre Albertsen, Moskva 2019 Solveig Elin Vatne, Moskva 2016 Lorraine Salvesen, Moskva 2015 Gro Larsen HSCT for CIDP, Moskva 2014 Anita Katarina Pettersen Puebla, Mexico 2015 Bjørg Frøyland, Moskva 2018 Jostein Jahren, Moskva 2017 Liz Tande Dukene, Moskva 2018 Helene Hultman, Moskva 2016 Hilde Bjerfa Moskva, 2016 Sigbjørn Rogne, Careggi Universitetssykehus, Firenze 2015 Audun Knapskog, Tel Aviv og Jerusalem 2015 Tone Beate Røyeng, Moskva 2018 Stine Vik Rokseth, Moskva 2021 Kjersti Holseth, Moskva 2015 Julie Maria Magelssen Eidem, Moskva 2019 Siw Christel Jaksland, Moskva 2021 Janne Løvlie, Mexico 2017 Katja Balke, Moskva 2019 Jan Andersen Puebla, Mexico 2017 Siri Forus, Moskva 2020 Anne Margrete Fjelldalselv, Mexico 2016 Elin Vatne Kristensen, Moskva 2016 Elin I. Holand, Moskva 2016 Katarina Bjørnevik Pents, Moskva 2021 Tove Lisbeth Arild, Moskva 2016 Ruth Jensaas Puebla, Mexico 2016 Anne Merethe Telle, Moskva 2016 Linda Merethe Hansen, Moskva 2017 Bente Riisem Sitter, Moskva 2016 Mai Gunn Autzen Bringsverd, Moskva 2016 Kari Mette Pedersen Puebla, Mexico 2016 Torill Synnøve Eilertsen, Moskva 2016 Lene Flagestad, Moskva 2019 Natalie Stensvik, Moskva 2017 Cathrine Lund Andrèsen, Moskva 2019 Marie Elizabeth Melly Lindebrekke, New Delhi, India 2018 Torill Myhre Holtan, Moskva 2021 Ida Maursund Ellefsen, Moskva 2017 Hilde Maaø Vikan, Moskva 2018 Mats Karoliussen, Moskva 2015 Carl Henrik Bache Pablona, Spania 2017 Anita Pettersen, Moskva 2017 Tone Marita Male, Moskva 2018 Ørjan Storhell, Moskva 2016 Malene Johnsen, Moskva 2021 Ingunn Hinna Thomassen, Universitetssykehuset i Firenze 2018 Alf Tore Hansen, Mexico 2017 Elisabeth Grimstad, Moskva 2021 Vidar Wahlberg, Moskva 2021
Vi vil gjerne høre fra deg!
TA KONTAKT HER Har du en tilbakemelding på denne kronikken. Eller spørsmål, ros eller kritikk til Forskersonen/forskning.no? Eller tips om en viktig debatt?
