Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

«Fuck Alzheimer». Min søster og jeg setter oss inn i bilen for å kjøre hjem etter å ha vært med på å få vår mamma innlagt på sykehjem. En innleggelse hun ikke selv har bedt om. I slike vanskelige situasjoner vil både dyktig helsepersonell og politikere ha betydning, dog på hver sin måte.

Demens er den sykdommen flest av oss frykter ifølge en undersøkelse foretatt i 2016. Det er per i dag ingen kur mot demens. Det er derfor ingen grunn til å tro at denne frykten har endret seg. Ifølge Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse bor det cirka 101 000 personer med demens i Norge. Hvis vi antar at hver av disse har 4 pårørende, vil det si at vi er over 400 00 personer som er pårørende til en med demens.

Det bedende blikket

«Jeg vil hjem». Baggen og et par poser er pakket. Hver gang vi har kommet på besøk etter innleggelsen er klærne tatt ut av skapet og pakket. «Når skal jeg hjem? «Jeg lengter hjem». Det er hjerteskjærende å ikke ta henne med. Det bedende blikket, de tryglende ordene. Men det går ikke å bo hjemme lenger.

Den gnagende tvilen

Når er det rette tidspunktet for å flytte på sykehjem? Det finnes ikke et svar med to streker under. Skulle ønske det gjorde det. Det kunne kanskje lettet samvittigheten og situasjonen noe. Det er et spørsmål uten fasitsvar. Det er så mange ulike faktorer som spiller inn. Så individuelt. 

Så er det alle spørsmålene en stiller seg når en er i tvil om en har gjort det riktige ved å søke om sykehjemsplass. Fungerer hen litt bedre nå? Hva hvis bare romsteringen på natten tok slutt, slik at jeg fikk sove? Kan GPS hjelpe slik at jeg blir varslet når hen forlater hjemmet fordi hen ikke kjenner seg igjen? Hva med mitt løfte om å ikke sende hen bort?

Forskning viser at pårørende ofte har strukket seg svært langt for at den som er syk skal kunne bo hjemme. Mange kan selv ha fått ulike helseplager på grunn av omsorgsbyrden.

Hele familien rammes

Jeg visste at dagen da mamma ble i behov av sykehjemsplass ville komme. Jeg har jobbet med personer med demens og deres pårørende i mange år. Jeg har vært så heldig å ha fått tatt del i deres historier. Deres oppturer og nedturer, gleder og sorger. 

Allikevel blir det noe annet når du står der selv med hele følelsesregisteret. Det oppleves tøft. Veldig tøft. Demens blir ofte omtalt som en sykdom som rammer hele familien. Det er en presis beskrivelse. 

Dyktige helsepersonell sentralt

Å sende en av sine kjære på sykehjem vil kunne oppleves godt. Men for mange kan det også oppleves vanskelig. Kanskje spesielt der den som er syk mangler innsikt i egen sykdom og ikke vil flytte på sykehjem, tross omfattende omsorgsbehov. Enkelte kan føle seg sviktet av egen familie når de må flytte. Det oppleves tøft for alle parter. 

Å vite at det er helsepersonell med rett kompetanse, gode holdninger og med et hjerte og interesse for å arbeide med personer med demens er av enorm betydning. Dette er viktig for at pårørende skal kunne senke stressnivået og føle seg trygge på at den som er syk blir tatt godt vare på, blir behandles med respekt og verdighet på stedet som er blitt dens «nye» hjem.

Satsning som monner

Våre politikere må kjenne sin besøkelsestid. Dyktige politikere som evner å satse på demensomsorgen, så det virkelig monner, er avgjørende. Både nasjonalt og lokalt. Det handler om utdanning og kompetanse, men også om nok, tilpassede og fleksible tilbud. Og ikke minst tilstrekkelige rammer for de som skal gi tjenestene. 

I 2050 vil oppimot 240 000 personer ha demens og om lag 950 000 være pårørende. Mange av disse pårørende vil, som søsteren min og meg, måtte kjøre fra sykehjemmet med klump i magen, og tenke på ordene og de bedende blikkene til den som så gjerne ville være med, men som måtte bli igjen. 

Les også:

Når verden raser sammen – om å være pårørende til en med demens

Personer med demens som bruker naturprodukter. Er det trygt?