Sannhets- og forsoningskommisjonen ble nedsatt av Stortinget i 2018 og la fram sin rapport 1. juni i år.
(Foto: Beate Oma Dahle / NTB)
Vi trenger etiske retningslinjer for forskning på materialet til Sannhets- og forsoningskommisjonen
KRONIKK: Forskernes bruk av samers og minoriteters fortellinger må følge standarder som sikrer tillit til forskningen.
Sannhets- og forsoningskommisjonen har dokumentert
statens fornorskningspolitikk overfor samer, kvener/norskfinner og skogfinner.
Kommisjonen, opprettet av Stortinget i 2018, la fram sin rapport 1. juni i år.
Oppgaven var å kartlegge fornorskningshistorien, se på virkninger av denne helt
fram til i dag og foreslå tiltak for forsoning. En viktig del av arbeidet var å
samle inn individers og gruppers egne historier.
Og folk har delt, omtrent
760 historier har kommisjonen samlet inn. Noen har ønsket at deres historier
skal være offentlige, andre har unndratt historiene fra offentlighet. Hvordan
skal disse historiene forvaltes etter avsluttet kommisjonsarbeid og etter at arkivet
er overført Arkivverket? Hvilke forskningsetiske standarder gjelder for framtidig
forskning på materialet?
Tilgang for
forskere til historiene
I Stortingets mandat
til kommisjonen slås det fast at regler for forskeres tilgang til dette
intervjumaterialet må utarbeides. Begrunnelsen er at fortellingene vil
inneholde personsensitive opplysninger som må gis et betryggende vern også etter
at kommisjonen har avsluttet sitt arbeid og avlevert materialet.
Forskning på mennesker og samfunn er avhengig av at folk stoler på at det de bidrar med av erfaring, kunnskap og fortellinger håndteres på en ansvarlig og redelig måte.
Samtidig ønsket
Stortinget at forskere som jobber i tråd med etablerte etiske retningslinjer og
som ivaretar enkeltpersoners krav på vern av sitt privatliv på en
tilfredsstillende måte, skal få tilgang til materialet. Derfor er det interessant
å se på forskningsetiske hensyn knyttet til arkivering av materialet. Men først
litt om hvorfor forskningsetiske retningslinjer er viktige og relevante for
kommisjonens intervjumateriale.
Personvern og forskningsetikk
henger nøye sammen
Personvern i
forbindelse med forskning handler om at forskere må ha tillatelse til å
behandle personopplysninger i et forskningsprosjekt. Jo mer sensitive dataene
er desto strengere er regulering av tilgang. Forskningsetikk er definert som
«verdier, normer og institusjonelle ordninger som bidrar til å konstituere og
regulere vitenskapelig virksomhet» (NENT 2016). Dette skal sikre forskningens
troverdighet og tillit.
Forskning på
mennesker og samfunn er avhengig av at folk stoler på at det de bidrar med av
erfaring, kunnskap og fortellinger håndteres på en ansvarlig og redelig måte. Forskere
skal ha nødvendig kunnskap om og respekt for kulturelle forskjeller. Det er
særlig viktig overfor kulturelle minoriteter og sårbare grupper som kan ha
erfart uetisk forskning og maktovergrep. Et forskningsetisk hovedprinsipp er
derfor informert samtykke.
De som samler inn
materialet skal informere om formålet med forskningen, hvordan og hvem som skal
bruke informasjonen, hvordan informasjonen lagres, vilkår for konfidensialitet
og anonymisering, eventuell gjenbruk av data, og potensielle og utilsiktede
skadelige virkninger. Et informert samtykke skal være dokumenterbart.
Om dagens
retningslinjer for innsyn
Hvordan er slike forskningsetiske
hensyn ivaretatt for det innsamlede intervjumaterialet til Sannhets- og
forsoningskommisjonen?
De som delte sine
fortellinger skrev under et samtykkeskjema der det informeres om at intervjuet
som gis er unndratt offentlighet, dersom man ikke uttrykkelig bekrefter at det
kan offentliggjøres. Under overskriften «Hva skjer med tingene jeg sender inn?»
sies det at materialet vil bli arkivert på forsvarlig måte hos Arkivverket og
at det vil bli utarbeidet retningslinjer som skal ivareta personvernet.
Ved å
underskrive dokumentet gis det samtykke til at materialet kan bli brukt «i
framtidig forskning». Det informeres om at det som deles kan trekkes tilbake og
vil fjernes fra arkivet. Men samtykkeskjemaet inneholder ikke informasjon om
hvordan materialet vil bli brukt i forskning etter overlevering til Arkivverket.
Kommisjonen har
utarbeidet Retningslinjer for innsyn i Sannhets- og forsoningskommisjonens
arkiv for forvaltning av materialet oversendt Arkivverket. Hvordan sikrer disse Stortingets krav om at forskere
som får tilgang til materialet må følge etablerte etiske retningslinjer og
ivareta enkeltpersoners krav på vern av sitt privatliv?
Retningslinjene slår fast
at mye av forvaltningen av arkivet er overlatt til Arkivverkets skjønn, men det
gis noen føringer. Forskere som ønsker innsyn i taushetsbelagt materiale må gjøre
rede for innhold og mål, omfang og varighet, forskningsmetoder og kilder,
publisering, samt forskningskompetanse. Det framkommer at personvernet skal
ivaretas gjennom offentlighetslov og forvaltningslov og det vises til
Sametingets retningslinjer for helseforskning uten ytterlige konkretiseringer.
Ut fra hva vi ser, framkommer
ikke skriftliggjorte hensyn eller standarder for forskningsetikk knyttet til det
arkiverte intervjumaterialet. For eksempel framkommer det ikke i
informasjonsskrivet eller i retningslinjene for innsyn om informanter kan
trekke tilbake intervju etter at kommisjonen har avsluttet sitt arbeid.
Det mest
problematiske er imidlertid at kommisjonens retningslinjer kan tolkes dit hen
at selv om materialet er unndratt offentlighet, vil forskere kunne få tilgang
til personidentifiserende og personsensitive opplysninger i materialet. Det
står:
«Videre kan forskere
få innsyn på vilkår om å ikke ha adgang til å henvende seg til dem det gjelder,
også i de tilfellene personer i forbindelse med avgivelse av sine personlige
historier har angitt at de ikke ønsker offentlighet».
Spørsmålet her er om de
som har delt sine fortellinger er blitt informert om dette på en slik måte at
de har forstått konsekvensene av sitt samtykke til forskning, om at
personidentifiserende informasjon vil kunne tilfalle forskere. Det framkommer
heller ingen etiske vurderinger knyttet til at intervjuobjektene kan bli
identifisert av forskere. Hvordan retten til å bli informert om bruken av ens
historie, er heller ikke problematisert.
Hvordan sikre
tillit?
Som påpekt i mandatet
til kommisjonen er det innsamlede materialet av stor verdi for forskning. Vi er
selvsagt enig i dette. Derfor mener vi det bør utarbeides forskningsetiske
retningslinjer knyttet til forvaltningen av kommisjonens intervjumateriale. Spørsmål
knyttet til anonymisering av materialet bør adresseres og rett til å trekke
tilbake intervju bør drøftes.
I tillegg til å se på
Sametingets retningslinjer for helseforskning, anbefaler vi at man trekker
erfaringer fra forvaltningen av forskning på det samiske skjelettmaterialet ved
UiO. Dette materialet anses som sensitivt, og etter krav fra Sametinget
og forskere er det utviklet egne retningslinjer for forskning på dette. Det er også nedsatt et eget utvalg som har
ansvaret for forvaltningen etter disse retningslinjene.
Det eksisterer modeller
man kan se til for å sikre at kommisjonens intervjumateriale underkastes
tilsvarende etiske standarder.
Tillit og troverdighet
til forskning blant samer, kvener/norskfinner og skogfinner er nemlig avhengig
av det ikke kan være tvil om at bruken av materialet er underkastet de høyeste forskningsetiske
standarder.
Vi vil gjerne høre fra deg!
TA KONTAKT HER
Har du en tilbakemelding på denne kronikken. Eller spørsmål, ros eller kritikk til Forskersonen/forskning.no? Eller tips om en viktig debatt?