Barn med autisme får ofte ikke støtten de trenger

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

For å hjelpe og tilrettelegge for barn med autismespekterforstyrrelser, skal det tas utgangspunkt i barnets faktiske behov. I praksis oppstår det derimot ofte et misforhold mellom barnets behov og de vedtakene som fattes.

Dette misforholdet skyldes gjerne økonomiske rammer og organisatoriske forhold i barnehage og utdanningssystemet. Det kan gå på bekostning av hva faglig kartlegging og forskningsbasert kunnskap tilsier.

Stramme budsjetter

Sakkyndige vurderinger fra pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) skal i utgangspunktet gi en faglig og uavhengig vurdering av barnets behov for tilrettelegging og spesialpedagogisk hjelp. Disse vurderingene danner grunnlaget for vedtak om tiltak i barnehage og skole.

Ideelt sett skal vurderingene bygge på barnets utvikling, funksjonsnivå, forutsetninger for læring og behov for støtte i hverdagslige situasjoner. I praksis opplever mange imidlertid at vurderingene, direkte eller indirekte, påvirkes av økonomiske rammer og lokale prioriteringer.

Når kommuner står overfor stramme budsjetter, kan det oppstå et press for å begrense omfanget av tiltak som anbefales. Det kan føre til at sakkyndige vurderinger i mindre grad beskriver barnets fulle behov, eller at anbefalingene tilpasses det som anses som økonomisk gjennomførbart.

Resultatet kan bli vedtak som gir dårligere støtte enn det barnet faktisk trenger for å utvikle seg, lære nye ferdigheter og delta meningsfullt i fellesskapet. Dette blir ofte svært kostbart på lengre sikt.

Svært alvorlig, faglig sett

Et strukturelt forhold som ofte trekkes frem, er hvordan PPT er organisert. I de fleste kommuner er tjenesten plassert i samme etat som barnehager og skoler. Selv om PPT formelt skal være en faglig uavhengig rådgivende instans, kan denne organiseringen skape rollekonflikter.

Tjenesten skal både vurdere barnets behov og samtidig være en del av den kommunale strukturen som skal finansiere og gjennomføre tiltakene. Når økonomiske hensyn får stor plass i samme system, kan dette indirekte påvirke hvilke anbefalinger som gis.

Fra et faglig perspektiv er dette særlig alvorlig. Innsatsen til barn med autismespekterforstyrrelser bygger på at tiltak skal baseres på systematisk kartlegging av barnets ferdigheter, utfordringer, læringsbetingelser og motivasjonelle forhold. I tillegg til at opplæringen må ha tilstrekkelig intensitet, konsistens og kvalitet for å gi effekt.

Dersom vedtakene fastsetter et tiltaksnivå som ligger betydelig under barnets faktiske behov, svekkes forutsetningene for å arbeide målrettet og databasert. Det blir vanskeligere å etablere effektive læringsbetingelser, opprettholde behandlingsintegritet og sikre at tiltak gjennomføres slik de er planlagt.

Konsekvensen kan være at barnet ikke får det læringsutbyttet det ellers kunne hatt, ikke fordi tiltakene i seg selv er utilstrekkelige, men fordi rammene rundt gjennomføringen er for svake.

Vedtak speiler ikke behovene

Et gjennomgående problem i barnehagesektoren er at mange barn har betydelig større behov for støtte og tilrettelegging enn det som fremgår av gjeldende vedtak om spesialpedagogisk hjelp. Dette skaper et gap mellom barnets faktiske funksjonsnivå og de ressursene barnehagen får tildelt.

Konsekvensene kan være utilstrekkelig oppfølging, økt belastning på personalet og redusert kvalitet i det pedagogiske tilbudet. Dette kan skyldes begrenset kartleggingstid, endringer i barnets utvikling over tid, eller at sammensatte og komplekse vansker ikke fullt ut fanges opp i sakkyndige vurderinger.

I praksis innebærer dette at personalet må håndtere omfattende tilpasningsbehov innenfor ordinære rammer, noe som stiller store krav til kompetanse, fleksibilitet og systematisk arbeid.

Større samsvar mellom behov og ressurser

Sett i lys av behovet for tidlig intensiv opplæring får dette også betydning for muligheten til å arbeide forebyggende og utviklingsstøttende. Mange barn med autismespekterforstyrrelser har behov for høy grad av struktur, tydelige forsterkningsbetingelser, hyppige læringsmuligheter og tett voksenstøtte for å utvikle kommunikasjon, selvstendighet, sosial deltakelse og fleksibel atferd.

Når vedtakene ikke gjenspeiler behovets omfang, reduseres også muligheten for å sikre tilstrekkelig øving, systematisk ferdighetsopplæring og generalisering på tvers av situasjoner og personer. Dermed øker risikoen for at vansker opprettholdes eller forsterkes over tid, ikke nødvendigvis fordi barnet ikke kan lære, men fordi opplæringsbetingelsene ikke er gode nok.

Samtidig er det viktig å understreke at de fleste fagpersoner i PPT, barnehage og skole arbeider med et sterkt ønske om å ivareta barnets beste. Mange står likevel i et krevende spenningsfelt mellom faglige vurderinger og systemets rammer.

Dette peker mot et behov for tydeligere strukturer som i større grad sikrer reell faglig uavhengighet i sakkyndige vurderinger og større samsvar mellom kartlagte behov og tildelte ressurser.

Nytt fra forskersonen:

At lærare tar vidare­utdanning gir ikkje automatisk betre skuler

CRISPR: Det er uhyre viktig å omfavne det medisinske potensialet