Man må forholde seg til jussen når noen anklages for uredelighet 

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Jeg takker David R. Banos og Anine Hartmann for deres tilsvar til mitt debattinnlegg om saken der forskere ved Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK) er anklaget for uredelighet. Gjennom debatt belyses saken bedre og posisjonene blir tydeligere.

I denne saken må man forholde seg til den juridiske definisjonen av helseforskning, som er annerledes enn slik vi vanligvis bruker ordet forskning.

Ikke helseforskning i juridisk forstand

Den juridiske definisjonen fremgår av helseforskningsloven, og avgrenser helseforskning til virksomhet som har til hensikt å skaffe til veie ny kunnskap om helse og sykdom. Det innebærer at innhenting av eksakt samme informasjon kan være forskning i ett tilfelle og ikke i et annet.

Hensikten til dem som innhentet informasjonen er avgjørende. Det finnes tallrike eksempler på virksomhet man ellers kaller forskning, men som ikke er helseforskning i juridisk forstand. Det er nok å peke på hele feltet helsetjenesteforskning, som handler om hvordan helsevesenet håndterer helse og sykdom, men som ikke har som formål å fremskaffe kunnskap om helse og sykdom i seg selv.

I denne forskningen vil man i mange tilfeller registrere samme informasjon som man gjør i helseforskning, men det er ikke helseforskning i juridisk forstand fordi hensikten er en annen. Man må gjerne synes at jussen her er pussig, men det er faktisk den man må forholde seg til når noen anklages for uredelighet i forskning.

Utydelig skille mellom forskning og kvalitetssikring

Redelighetsutvalget ved UiO, OUS og Ahus innhentet sakkyndig uttalelse fra Anne Kjersti Befring, som er professor i helserett. Befring viser nettopp at skillet mellom kvalitetssikring og forskning i mange tilfeller kan være utydelig, og påpeker at «tilsynsorganer … da må være tilbakeholdne med å benytte sanksjoner».

Hele Befrings uttalelse (12 sider) er tatt med som vedlegg til Redelighetsutvalgets rapport, men i sin egen tekst unnlater utvalget å referere dette helt sentrale elementet i hennes konklusjon.

Dernest er det grunn til å minne om at kvalitetssikring ikke er et mindreverdig eller snuskete skalkeskjul for forskning, men en nødvendig og lovpålagt virksomhet som også forutsetter kunnskap om den pasientgruppen man behandler.

Hvis behandlerne ved NBTK for eksempel ikke vet hvor stor andel av deres pasienter som har psykisk sykdom i tillegg til kjønnsinkongruens, eller hvordan det går med pasientene etter behandlingen, vil de heller ikke kunne sikre at behandlingstilbudet er tilpasset pasientgruppen.

Oppsiktsvekkende standpunkt 

Banos & Hartmann skriver at brudd på personvern, taushetsplikt og anonymisering kan få minst like alvorlige konsekvenser for pasientene som fabrikkering, forfalskning og plagiering.

Dersom forskerne ved NBTK hadde fabrikkert eller forfalsket forskningsresultater, kunne konsekvensen blitt at pasienter ble anbefalt en behandling som egentlig var skadelig eller farlig, eller omvendt, at de var blitt frarådet en behandling om egentlig var nyttig.

Banos & Hartmann mener altså et dette ikke ville vært mer alvorlig enn at pasientinformasjon eventuelt er benyttet til forskning uten gyldig hjemmel. Det er et oppsiktsvekkende standpunkt som jeg ikke deler.

Nytt fra forskersonen:

Vi kan bli verdens­mestere i natur

Sommersola formørkes kvelden 12. August. Her kan du se fenomenet