NBTK-saken: Vi er enige i at forskning på utsatte grupper krever særlig årvåkenhet. Men årvåkenhet er ikke avståelse. Konklusjonen kan ikke bli at ingen skal følge med på hvordan det går videre, for det ville ramme nettopp dem historien handler om, skriver Arnstein Mykletun (t.v) og Lise G. Brokjøb).(Foto: Privat)
Forskning på kjønnsinkongruens: Ja til forskningsskepsis, nei til forskningsfobi
DEBATT: Anklager om uetisk forskning er blant de tyngste som kan rettes mot forskere. Vi svarer gjerne på kritikk av spørsmål, metode og tolkning. Men den som mener at svaret ikke bør finnes, må si det rett ut.
Arnstein Mykletun, senterleder ved Senter for populasjonshelse, Helse Bergen HF Lise Gulli Brokjøb, forskningskoordinator ved Senter for populasjonshelse, Helse Bergen HF Arnstein Mykletun, senterleder ved Senter for populasjonshelse, Helse Bergen HF Lise Gulli Brokjøb, forskningskoordinator ved Senter for populasjonshelse, Helse Bergen HF
Publisert
Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.
I en tidligere kronikk skrev vi om forskningen ved Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK) ved Oslo universitetssykehus (OUS), som er vurdert som vitenskapelig uredelig. Vi ga varslerne honnør, beskrev bruddene som alvorlige og understreket at behovet for kunnskap aldri kan rettferdiggjøre forskning uten nødvendige godkjenninger.
Samtidig advarte vi mot at saken kan føre til at andre forskere og klinikere trekker seg fra feltet.
David Ruiz Banos leser dette som kritikk av transpersoners berettigede skepsis. Han retter flere anklager mot oss: at vi fortiet forhold ved vårt eget prosjekt, at vi driver det sammen med forskere involvert i den forskningsetiske saken ved NBTK, og at vi dermed viderefører den samme forskningen felt ved NBTK under nytt navn, på data noen har sagt nei til.
Advarselen vår mot «forskningsfobi» var rettet mot forskere og andre fagpersoner, ikke mot pasientgruppen, som har gode grunner til skepsis.
Hadde premissene vært riktige, ville bekymringen vært forståelig og kritikken berettiget.
Men premissene stemmer ikke.
To forhold stemmer
Advarselen vår mot «forskningsfobi» var rettet mot forskere og andre fagpersoner, ikke mot pasientgruppen, som har gode grunner til skepsis. Vi oppga både prosjektet og våre interessekonflikter. Ingen som er involvert i redelighetssaken deltar i dag i NORGI, delprosjektet vårt ved Helse Bergen, da relevante samarbeid med to personer tilknyttet saken ble avsluttet når saken ble kjent.
To forhold i svarinnlegget fra Banos stemmer. NORGI er et separat delprosjekt ved Helse Bergen under den overordnede REK-godkjenningen ved FHI som også omfatter et eget NBTK-prosjekt. Mykletun hadde i desember 2025 det overordnede prosjektlederansvaret for REK-godkjenningen, gjennom sin rolle ved FHI. Disse formelle forbindelsene har vi ikke lagt skjul på.
Annonse
Her svarer vi på anklagene mot NORGI.
Mykletun redegjør separat for REK-godkjenningen og FHIs rolle i dette innlegget:
Kort fortalt vil vi finne ut hvordan det har gått med de av oss som har vært i kontakt med helsetjenesten på grunn av kjønnsinkongruens, inkludert dem som har fått kjønnsbekreftende behandling.
NORGI spør ikke om personer med kjønnsinkongruens skal få hjelp, men hvordan hjelpen gis og kan bli mer tilgjengelig, likeverdig og trygg. Prosjektet bygger, i tråd med ICD-11, på at kjønnsinkongruens ikke er en psykisk lidelse, og ikke på at unge «feilaktig tror de er trans».
Dette er helsetjenesteforskning basert på koblede nasjonale registerdata, ikke NBTKs kvalitetsregister. Ingen nye tester, undersøkelser eller behandlinger gjennomføres, og ingen pasientjournaler åpnes. Vi undersøker hvem som møter hvilke tjenester, hvor lenge de venter, og hvordan ulike tjenesteforløp henger sammen med senere helse, utdanning, arbeid og trygd.
SOBER-erfaringene som Banos gjengir, med press til å delta og undersøkelser som ble opplevd som inngripende, skal tas på alvor. Men de taler for dette designet, ikke mot det. NORGI innebærer ingen direkte deltakelse: ingen innkalling, ingen spørreskjemaer, ingen undersøkelser og ingen kontakt.
Registerdata har klare grenser. De beskriver tjenester, behandling og senere utfall, ikke identitet, behandlingsmål eller hvordan hjelpen oppleves. Behandlingsstans kan ikke uten videre tolkes som anger eller detransisjon. Data kan heller ikke avgjøre normative spørsmål om kjønn, autonomi eller hva behandling skal oppnå. Slike premisser må holdes atskilt fra funnene.
Annonse
Uavhengighet og medvirkning
De av oss som leder prosjektet og analysene, er uavhengige av tjenestene som undersøkes. De som har ikke behandlingen skal ikke evaluere egen praksis. Det er en styrke.
Samtidig skjer forskningen sammen med dem det gjelder. Protokollen utvikles med personer med egenerfaring, nærstående, klinikere og forskere med ulike perspektiver. Spørsmål, analysevalg og utfallsmål fastsettes før dataene åpnes. Dersom resultatene tolkes ulikt, skal uenigheten synliggjøres, sammen med tydelige forklaringer av hva funnene kan og ikke kan brukes til.
Innlegget til Banos konkluderer med at prosjektet er etisk problematisk. I forskning betyr uetisk normalt i strid med helseforskningsloven, altså en påstand om ulovlighet.
Medvirkning kan ikke bety veto, og samarbeid kan ikke bety eierskap til spørsmålene eller resultatene. Det gjelder behandlingsmiljøer, interesseorganisasjoner og forskere i like stor grad.
Kunnskapshull
Vi mente også aldri at et mulig kunnskapsbidrag kunne rettferdiggjøre de forskningsetiske bruddene ved NBTK. Det stemmer at det allerede finnes omfattende forskning på medisinsk behandling, men flere kunnskapsoppsummeringer peker fortsatt på korte oppfølgingstider, små utvalg, få sammenligningsgrupper og usikker overførbarhet (1, 2, 3, 4, 5).
Langtidsstudier av hele behandlingsforløp er få. NORGI bygger videre på verdifulle registerstudier fra blant annet Sverige, Finland, Danmark og Nederland.
Uansett hvordan man vurderer konklusjonene, har denne usikkerheten fått store konsekvenser for behandlingen av unge med kjønnsinkongruens. Mener Banos at de manglende studiene likevel finnes, imøteser vi referansene. Det ville i så fall være godt nytt for alle.
Annonse
En anklage med lav terskel
Innlegget til Banos konkluderer med at prosjektet er etisk problematisk. I forskning betyr uetisk normalt i strid med helseforskningsloven, altså en påstand om ulovlighet. Prosjektet er forhåndsvurdert av REK, det organet loven har satt til nettopp dette, og drives innenfor vilkår vi selv har bedt om. Ingen har ennå åpnet analysedataene. Legges det en annen betydning i ordet, bør det sies, for slik det står, er det en påstand om lovbrudd uten dekning.
Vi har ikke bedt noen legge bort skepsisen. Fobi og skepsis er ikke det samme.
Det samme gjelder påstanden om at Mykletun har gitt uttrykk for svært restriktive syn. Ett sitat hadde holdt. Det finnes ikke, fordi vi konsekvent har unnlatt å ta stilling til hvilken behandlingslinje som er riktig. Det er ikke vår rolle.
Årvåkenhet er ikke avståelse
Banos skriver at man begynner med å granske hva som har skjedd og hvem som har ansvar i NBTK-saken. Enig, og det er gjort. Utvalget har konkludert, ansvar er plassert, publikasjoner trekkes. Neste steg etter gransking er ikke stillhet, men forskning som er innrettet for å tåle gransking.
Vi er også enige i at forskning på utsatte grupper krever særlig årvåkenhet. Men årvåkenhet er ikke avståelse. Konklusjonen kan ikke bli at ingen skal følge med på hvordan det går videre, for det ville ramme nettopp dem historien handler om.
Det etterlatte inntrykket kan likevel leses som at man mener at prosjektet ikke bør gjennomføres. Er det meningen, bør det sies hva som i så fall oppnås. De nasjonale registrene består (da det bare finnes et sett nasjonale registre), og kunnskapsbehovet består.
Et nytt prosjekt om noen år ville bruke de samme nasjonale dataene og de samme fagmiljøene, bare senere. Det er vanskelig å se hvordan dette ville hjulpet pasientgruppen.
Skepsis er velkommen, tillit må fortjenes
En REK-godkjenning er ingen blankofullmakt. Protokollen ferdigstilles i august og september 2026 og forelegges REK før analysedataene åpnes, og det samme gjelder senere vesentlige endringer. Det REK ikke godkjenner, endres eller tas ut. Protokollen fagfellevurderes, og resultatene publiseres uansett hva de viser.
Ingen enkeltstudie bør definere feltet, og heller ikke ett fagmiljø.
Vi har ikke bedt noen legge bort skepsisen. Fobi og skepsis er ikke det samme: det ene avviser forskning, det andre forbedrer den. Det var skepsis som avdekket bruddene ved NBTK.
Anklager om uetisk forskning er blant de tyngste som kan rettes mot forskere. De går inn på dem de rammer både personlig og profesjonelt, og de gjør arbeidet vanskeligere å utføre. Vi svarer gjerne på kritikk av spørsmål, metode og tolkning. Men den som mener at svaret ikke bør finnes, må si det rett ut.
Ingen enkeltstudie bør definere feltet, og heller ikke ett fagmiljø. Nettopp derfor svekker ikke kritikk av NORGI poenget vårt om at for få forsker på dette. Den understreker det. Ja til forskningsskepsis, nei til forskningsfobi.
TA KONTAKT HER Har du en tilbakemelding på dette debattinnlegget. Eller spørsmål, ros eller kritikk til Forskersonen/forskning.no? Eller tips om en viktig debatt?
