Forskningsetikk og menneske­verd må veie tyngre enn behovet for kunnskap

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Arnstein Mykletun svarer i to innlegg 3. august – det ene sammen med Lise Gulli Brokjøb – på mitt innlegg som reiser kritikk rundt forskningsetikken i hans prosjekt – nå omtalt som NORGI. Der kommer Mykletun med det jeg oppfatter som stråmannargumentasjon og forvrengte påstander om min kritikk.

Mykletun er ikke nøytral

En av stråmennene er hans spekulasjon om at «noen» ikke ønsker kunnskap om kjønnsbekreftende behandling. Jeg vil gjerne ha kunnskap, men forskningsetikken og menneskeverdet må komme først – særlig etter at transpersoners tillit er blitt misbrukt i forskning.

Som svar på min påstand om at Mykletuns forklaringsmodell om en «restriktiv» til «liberal» linje er en grunnleggende misforståelse av debatten, svarer Mykletun at han selv ikke har tatt stilling til hvilken behandling som er den riktige.

Mykletun har også tidligere fremstilt seg selv som nøytral i dette spørsmålet. Han hevder nå at det ikke finnes noe sitat som dokumenterer at han har et restriktivt syn på behandling av transpersoner. Men i et åpent innlegg han skrev på Facebook allerede 21. juli 2020 gir han uttrykk for nettopp dette:

«Den nye veilederen fra Helsedirektoratet senker terskelen betydelig for å la barn og unge som føler de har feil kjønn få tilgang til hormoner og kirurgi … Nå bør Helsedirektoratet trekke veilederen.»

Dette er ikke nøytralt, slik jeg tolker det. Det betyr ikke nødvendigvis at han ikke kan ha endret syn, men påstanden hans om at sitatet ikke finnes stemmer ikke.

Svikt i forklaringen

Det er flere sentrale problemer med Mykletuns øvrige forklaring:

Både i det første innlegget sitt og på prosjektnettsiden hevder han å ha REK-godkjenning for delprosjektet sitt (REK 167265). Men i det siste innlegget vedgår han at han ikke egentlig har søkt REK om å få det godkjent ennå.

En forhåndsgodkjenning er en godkjenning av forskningsprotokollen, men REK har ennå ikke blitt forelagt forskningsprotokollen for delprosjektet hans. Det de har godkjent er den opprinnelige protokollen for hovedprosjektet, som er flere år gammel – nemlig REK 167265.

Så vidt jeg kan se har Mykletun altså ikke et REK-godkjent delprosjekt per dags dato og påstanden om at «NORGI er et separat delprosjekt […] under den overordnede REK-godkjenningen ved FHI.» er derfor misvisende.

Mykletun sier at ingen forskere som er felt for uredelighet eller er under gransking er oppført i REK-godkjenningen, men nevner ikke at de per 5. august fortsatt står oppført som prosjektdeltakere både i forskningsprotokollen og på nettsiden for delprosjektet.

At Anne Wæhre leder det ene delprosjektet – som for øvrig er et samarbeid mellom OUS og FHI med felte forskere – uten å stå oppført i REK-godkjenningen fremstår som uryddig. Å hevde at hun ikke har noen rolle er villedende. Å fjerne forskere fra den gamle REK-godkjenningen uten å reelt ta dem ut av prosjektet er ikke godt nok til å skape tillit til forskningen.

Sårbare grupper skal beskyttes

Mykletun gir videre inntrykk av at en REK-godkjenning kun gjelder databruk, men ser bort fra at helseforskningsloven legger til grunn at REK skal vurdere hele prosjektet, inkludert formål, metode, tidsforløp og organisering. Forskningsetikk handler ikke kun om data, taushetsplikt og samtykke. Det handler også om å beskytte sårbare grupper fra å bli utsatt for forskningsetiske overtramp.

Forsvarlighetskravet i helseforskningsloven skal blant annet sikre at minoritetsgrupper ikke utsettes for forskning med et fordomsfullt formål, og redusere risikoen for at helseforskning fører til fornedrelse og tap av rettigheter og friheter.

Selv etter den alvorlige forskningsskandalen ved OUS er det merkelig å advare fagfolk mot «forskningsfobi» – et begrep jeg oppfatter som uheldig, og som jeg derfor erstattet med «forskningsskepsis» i min kritikk.

På samme måte som at jeg ikke tror transpersoner vil være skeptiske til etisk forsvarlig forskning, er det heller ikke noen grunn til at forskere skal være redde for å forske på transpersoner, så lenge de følger reglene.

Nytt fra forskersonen:

Jeg gruer meg til å være sensor

Man må forholde seg til jussen når noen anklages for uredelighet