Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Det følgende debattinnlegget svarer på stipendiat Live Landmarks kronikk, hvor hun tar til orde for å avskaffe ME-diagnosen. Landmark argumenterer for at symptomene relatert til ME er for uklare til å avgrense sykdommen opp mot andre tilstander, deriblant fibromyalgi.

Som sykepleier, jordmor og tidligere ME-pasient etterlyser jeg en virkelighetssjekk: Hvis behandlingsmetodene som anbefales virkelig var så effektive mot ME - hvorfor ser vi det ikke i statistikken? 

Norske registerdata viser tvert imot et varig funksjonsfall og svært lav tilbakegang til normal inntekt etter ME-diagnose (G93.3). [7]

Lovende biomedisinsk forskning

Min tilfriskning skjedde ved deltakelse i en biomedisinsk pilotstudie med Daratumumab, som er en plasmacelle-rettet behandling [1]). Hypotesen til forskerne ved Haukeland universitetssykehus er at en subgruppe av ME skyldes feil immunreaksjon etter infeksjon. 

Ifølge hypotesen danner kroppen antistoffer som forstyrrer finreguleringen av blodstrømmen til vev, særlig ved anstrengelse [2]. 

Behandlingen retter seg mot plasmacellene - «fabrikkene» som produserer antistoffer - og fungerer som en «tilbakestilling» av immunsystemet. Målet er å fjerne de feilprogrammerte cellene, slik at kroppen kan danne friske antistoffer [2]. 

Hensikten med pilotstudien var å teste toleransen for medisinen. Resultatene er lovende og forenlig med biologisk sykdomsforklaring (1). Ved Haukeland pågår ny stor randomisert kontrollert dobbelblindet studie kalt ResetME, som skal teste effekten av Daratumumab. (3)

Historien som gjentar seg

Forståelsen av ME har en historisk parallell i den såkalte hysterien. Når kroppen viser symptomer vitenskapen ennå ikke fullt ut kan forklare, tyr man fortsatt til psykologiserende kategorier som Medically Unexplained Physical Symptoms (MUPS), funksjonell lidelse og Bodily Distress Disorder (BDD).

Dette mønsteret ga historisk kvinner diagnosen hysteri. I stedet for å prioritere biomedisinsk forskning tolkes alvorlig multisystemisk sykdom gjennom psykologiserende modeller som «personlighetstrekk».

Tallenes tale

Lightning Process (LP) og lignende metoder, opererer ofte med historier om  tilfriskning. Store samfunnsdata forteller noe annet. En norsk registerdatastudie av over 8.000 pasienter viser at inntektsfallet starter dramatisk allerede tre år før diagnosen stilles, og stabiliserer seg på et vedvarende lavt nivå etterpå. (7)

Den overnevnte studien slår fast at det er «eksepsjonelt» at ME-pasienter returnerer til normal inntekt. Dersom kognitive endringsprosesser var løsningen, burde vi sett en massiv endring i statistikken de siste tiårene. Det gjør vi ikke. 

I stedet ser vi pasienter som sitter igjen traumatisert i møtet med helsetjenestene og psykosomatiske tilnærminger, og en alvorlig forverring av sykdommen etter å ha blitt presset til å ignorere kroppens signaler (6,15). Tilnærmingen fører til mistillit, økt stigmatisering, uhensiktsmessige og farlige krav fra samfunnet og helsetjenstene (6,15).

Mistilliten ME-pasienter har til overnevnte metoder er basert på dyrekjøpt erfaring, og som helsepersonell har vi plikt til å reagere når behandling påfører skade jf. Helsepersonelloven §4 om faglig forsvarlighet (4).

Forskningsetisk havari

Britiske helsemyndigheter (11) fraråder eksplisitt LP som behandlingsform mot ME. I Norge førte en studie på metoden til en historisk splittelse i Den nasjonale forskningsetiske komité (13). Studien er likevel godkjent under strenge vilkår, blant annet for å hindre at den tilknyttede stipendiaten – som har økonomiske interesser i et positivt resultat – skal ha en aktiv rolle i alle ledd (13).

Likevel oppsto alvorlige forskningsetiske spørsmål da kritiske ytringer i sosiale medier ble videreformidlet til prosjektledelsen som førte til eksludering, tross NEMs klare krav (8). 

Dette reiser spørsmål om overvåking av pasienter, krav om overbevisning før deltakelse, bruk av subjektive utfallsmål og om metoden måler faktisk effekt eller bare deltakerens evne til å følge instruks om å erklære seg «frisk» (8).

Pandemien og paradigmeskiftet

Pandemien har akselerert forskningen på postvirale tilstander, og økt evidens peker entydig mot biologi for både ME og Long Covid. Internasjonalt er det bred konsensus: Det virkelige paradigmeskiftet ligger i biomedisinen, slik det gjenspeiles i rapporten fra National Academy of Medicine (2015), retningslinjene fra National Institute for Health and Care Excellence (2021), nyere biomedisinsk forskning av Komaroff og Dantzer (2025) og internasjonale forskningsprioriteringer for ME fra 2024. [5,9,11,12].

Eksperter slår fast at alvorlig syke pasienter trenger håp i form av evidensbasert medisinsk forskning, ikke flere meninger om «uhensiktsmessige sykdomsforestillinger» (14).

Profesjonsansvar og pasientsikkerhet

Den nye nasjonale retningslinjen for ME er nå ute på høring. Som helsepersonell har vi lovpålagt plikt til faglig forsvarlighet til å varsle når pasientsikkerheten er i fare, jf. Helsepersonelloven §4 og §17 (4). Når metoder påfører pasienter traumer, kan det ikke lenger ignoreres – det er et brudd på profesjonsansvar.

Når motparten hevder at dette «ikke er en quick fix», tåkelegges faktumet at metodene ikke viser resultater på systemnivå. Vi kan ikke bygge norsk helsevesen på metoder hvor suksessen kun eksisterer i behandlerens brosjyrer, mens pasientene forblir uføre i statistikken.

Dette handler om pasientsikkerhet og tillit til helsetjenesten. Kunnskapsbasert praksis handler om evidens av god kvalitet, hva som er god praksis og reell brukermedvirkning (10)

Vi skylder disse alvorlig syke menneskene som er bortglemt og etterlatt på mørke rom - et helsevesen basert på forskningsetisk redelighet, ikke på kommersiell ønsketenkning.

Kilder:

1. Fluge, Ø., Rekeland, I. G., et al. (2025). Plasma cell targeting with the anti-CD38 antibody daratumumab in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome-a clinical pilot study. Front Med (Lausanne). DOI: https://doi.org/10.3389/fmed.2025.1607353

2. Helse Bergen HF. (2025). Informasjonsskriv: Plasmacellerettet behandling ved kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) (Versjon 1.2, 25.04.25). https://www.helse-bergen.no/49bd00/contentassets/3527e9d2a8c0440695c0dd8bf75fdad0/informasjonsskriv_kts-11_ikke-signer.pdf

3. Helse Bergen HF. (2025). Plasmacelle‑rettet behandling med daratumumab ved ME/CFS. https://www.helse-bergen.no/kliniske-studier/plasmacelle-rettet-behandling-med-daratumumab-ved-mecfs/

4. Helsepersonelloven § 4 og §17 (1999). Lov om helsepersonell m.v. (LOV‑1999‑07‑02‑64). Lovdata. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64/KAPITTEL_2#§5

5. Institute of Medicine. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. DOI: https://doi.org/10.17226/19012

6. Kielland A, Liu J, Jason LA. (2023). Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology. 28(13):1189-1203. doi:10.1177/13591053231169191

7. Kielland, A., & Liu, J. (2025). What can wage development before and after a G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis? Social Sciences & Humanities Open, 11, 101235. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ssaho.2024.101206

8. Kjempengren-Vold (2023). Jeg fikk hakeslepp da jeg mottok eksklusjonsbrevet. Universitetsavisa. Nettside: https://www.universitetsavisa.no/forskning-lightning-process-me/jeg-fikk-hakeslepp-da-jeg-mottok-eksklusjonsbrevet/389276

9. Komaroff, A. L., & Dantzer, R. (2025). Causes of symptoms and symptom persistence in long COVID and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Cell reports. Medicine, 6(8), 102259. https://doi.org/10.1016/j.xcrm.2025.102259

10. Kunnskapsbasertpraksis.no. (2024, 24. oktober). Kunnskapsbasert praksis. Helsebiblioteket. https://www.helsebiblioteket.no/innhold/artikler/kunnskapsbasert-praksis/kunnskapsbasertpraksis.no#kunnskapsbasert-praksis

11. National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management (NICE Guideline No. 206). https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

12. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (2024). Report of the ME/CFS Research Roadmap Working Group of Council. National Institute of Health. https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/2024-07/Report%20of%20the%20MECFS%20Research%20Roadmap%20Working%20Group%20of%20Council_07_09_2024_508C.pdf

13. NEM (2021). Vedtak i klagesak 2020/190: En randomisert kontrollert studie av Lightning Process for ME/CFS. Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM). https://share.google/GMKnvVmSNrxXjo3wI

14. Putrino, D., et al. (2025). Patients with severe ME/CFS need hope in the form of evidence-based interventions, not opinions. Rapid Response to: Miller et al., The BMJ. https://www.bmj.com/content/389/bmj.r977/rr-16

15. Thoma, M., Froehlich, L., Hattesohl, D. B. R., Quante, S., Jason, L. A., & Scheibenbogen, C. (2023). Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina (Kaunas, Lithuania), 60(1), 83. https://doi.org/10.3390/medicina60010083

Nytt fra forskersonen:

Slik bruker Donald Trump og Det hvite hus religion som politisk propaganda

Akademisk frihet er allerede under press i Europa