Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Kravet om stadig snevrere definisjoner hviler på en forførende logikk: Finn den «ekte» ME-pasienten, så vil forskningen gi svar og behandlingen bli bedre. Problemet er at virkeligheten er en annen.

Jeg kjenner feltet fra begge sider. Etter en alvorlig lungebetennelse ble jeg selv liggende med så store plager at jeg mistet funksjonsevnen, og endte med diagnosen ME (G93.3). 

I dag forsker jeg på flere tusen pasienter med langvarige kroppslige plager. Erfaringene peker i samme retning. Pasientenes problemer lar seg ikke presse inn i stadig trangere diagnosebåser.

Når hele kroppen undersøkes

En av verdens mest omfattende ME-studier gir et urovekkende bilde [1]. Over 80 forskere undersøkte pasienter fra topp til tå. De kartla immunforsvar, hjerne, stoffskifte, muskler og nervesystem. Hundrevis av personer med ME-diagnose, eller mistanke om det, ble vurdert.

Etter full medisinsk gjennomgang oppfylte bare 17 personer de strengeste ME-kriteriene.

Tallene skjuler en alvorlig konsekvens. Flere pasienter viste seg å ha helt andre forklaringer på symptomene, inkludert kreft. En norsk studie bekrefter bildet [2]. Etter grundig sykehusutredning av hundrevis av pasienter fikk flertallet andre diagnoser.

Dette peker mot et grunnleggende problem. Symptomene vi kaller ME favner svært ulike pasienter. Risikoen er «diagnostisk skygge». Vi overser behandlingsbare sykdommer fordi vi har det for travelt med å sette merkelappen ME, eller fordi vi glemmer å følge opp de som allerede har fått den.

Men hva fant forskerne hos de som faktisk fylte kriteriene?

Ingen biologisk forklaring. Ingen entydig sykdomsmekanisme. Ingen test som kunne si at dette er ME. De fant uspesifikke avvik, men de tydeligste funnene satt i hjernen. Pasientene opplevde mindre energi, og hjernen slo raskere på «bremsen» ved innsats, noe andre studier også har funnet [3]. I praksis fant forskerne det samme de startet med, nemlig symptomene.

Pasientene passer ikke i én boks

Kliniske data bekrefter det leger ser hver dag. Utmattelse kommer sjelden alene [4]. Pasientene bærer ofte på en tung bagasje av smerter, søvnproblemer og livsbelastninger [5]. Symptomene roper fra hele kroppen samtidig, ikke bare fra ett organ [6].

Et sentralt symptom i debatten er «PEM», forverring etter belastning. Dette trekkes ofte frem som et bevis på at ME er en unik biologisk sykdom. Realiteten er en annen. PEM rapporteres ved en rekke tilstander, inkludert fibromyalgi [7] [8], depresjon og hos friske personer [9]. 

Nyere data viser at hele 60 prosent av pasienter med helseangst rapporterer det samme. «PEM» hviler i hovedsak på pasientenes subjektive fortelling. Selv når forskere tester pasienter på sykkel i laboratoriet, finner de ingen entydig biologisk markør som skiller ME fra andre tilstander.

I praksis glir syndromdiagnoser som ME og fibromyalgi over i hverandre [10]. Pasientene befinner seg på en skala av samlet belastning, ikke i hver sin lukkede boks [11]. Det er summen av alle plagene som forklarer hvorfor hverdagen stopper opp [12] [5], ikke hvilken merkelapp som står i legejournalen.

Diagnoser uten fasit

ME, fibromyalgi og kroniske smertetilstander skiller seg fra mange andre sykdommer. De kan ikke bekreftes med blodprøver eller røntgen. Diagnosene hviler utelukkende på pasientens egne beskrivelser og kriterier som et begrenset fagmiljø har blitt enige om [13-15].

Grensene mellom diagnosene er så flytende [16], at samme pasient ofte vandrer mellom ulike merkelapper. Alt avhenger av hvilke symptomer som vektlegges idet diagnosen settes [17] [18]. 

Legene står i en faglig spagat [19]. To mennesker med identiske plager kan derfor gå ut fra legekontoret med ulike diagnoser, bare fordi de møtte to forskjellige leger [20]. Diagnosen blir dermed en måte å sortere symptomer på [17], ikke en forklaring på hva som faktisk skjer i kroppen.

Når diagnosen blir problemet

Man skulle tro at en diagnose ga avgjørende informasjon. Sannheten er at merkelappen i seg selv sier lite om underliggende biologi. Det er det samlede omfanget av symptomer som driver risikoen for uførhet og kostnader [21], ikke navnet på syndromet.

les også:

Som ME-syk taler man sant gang på gang, men blir sjelden trodd

Likevel har navnet en annen og mer urovekkende konsekvens. Studier tyder på at pasienter som får merkelappen ME, har dårligere prognose enn de med samme plager som får en annen diagnose [22]. Dette er et paradoks som bør vekke oss. 

De kulturelle forventningene og den tunge sykdomsforståelsen som heftes ved ME, kan i seg selv bli en barriere for bedring.

Når debatten preges av et ønske om å isolere ME som en særskilt sykdom, får det alvorlige følger. Mennesker er ikke passive mottakere av informasjon [23]. Når pasienter får høre at aktivitet er farlig og fremtidsutsiktene er mørke, påvirker det hvordan hjernen tolker kroppens signaler [24]. 

Forventninger kan skape smerte, utmattelse, søvnproblemer, men også biologiske reaksjoner i kroppen. Til og med det å spørre folk om symptomer oftere kan få dem til å rapportere flere symptomer [25]. Beskjeden om å være forsiktig med aktivitet er ment for å beskytte, men effekten kan bli det motsatte. Plagene forsterkes og blir fastlåst.

Fra merkelapp til mestring

Min erfaring som pasient lærte meg hvor lammende symptomene er. Som forsker ser jeg at løsningen ikke ligger i snevrere diagnosegrenser [26].

Vi vet at selv de hardest rammede, de som har ligget på mørke rom uten å kunne ta til seg næring, kan bli friske. [27]. Fellesnevneren for oss som fant veien ut, var at vi endret måten vi forsto og håndterte plagene på.

Pasientene trenger ikke en sterkere sykdomsidentitet [28]. De trenger kunnskap om hva som faktisk påvirker bedring, og et reelt håp om at endring er mulig. For helsevesenet krever dette et skifte i fokus. Man må slutte å stirre seg blind på diagnosen og heller konsentrere seg om funksjon, mestring og gradvis oppbygging av toleranse.

Når verdens mest omfattende undersøkelsene ikke finner én biologisk årsak, peker det i én retning. ME er ikke en isolert øy i medisinen. Det er en sammensatt tilstand som krever en helhetlig tilnærming. Det avgjørende spørsmålet er ikke hvilken merkelapp pasienten bærer. Det er hvordan vi hjelper mennesker tilbake til livet.

(Live Landmark er deltaker i Oslo Chronic Fatigue Network)

Kilder:

1. Walitt, B., et al., Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Nature Communications, 2024. 15(1).

2. Owe, J.F., et al., Investigation of suspected chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy. Tidsskrift for Den norske legeforening, 2016.

3. van der Schaaf, M.E., et al., Fatigue is associated with altered monitoring and preparation of physical effort in patients with chronic fatigue syndrome. Biological Psychiatry: Cognitive Neuroscience and Neuroimaging, 2018. 3(4): p. 392-404.

4. Glette, M., et al., Chronic fatigue in the general population: Prevalence, natural course and associations with chronic pain (the HUNT pain study). European Journal of Pain, 2024. 28(10): p. 1762-1771.

5. Landmark, L., et al., Associations between pain intensity, psychosocial factors, and pain-related disability in 4285 patients with chronic pain. Scientific Reports, 2024. 14(1): p. 13477.

6. Landmark, L., et al., Prevalence of Bodily Distress Syndrome and prediction of patient outcomes: Cohort study of 3762 individuals with persistent pain. European Journal of Pain, 2026. 30(2): p. e70212.

7. Barhorst, E.E., et al., Pain-related post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and fibromyalgia: A systematic review and three-level meta-analysis. Pain Medicine, 2022. 23(6): p. 1144-1157.

8. Dix, R. FM friends, how do you handle post-exertional malaise? 2017 [cited 2024 July 2]; Available from: https://fibromyalgianewstoday.com/2017/04/28/fibromyalgia-post-exertional-malaise/?fbclid=IwAR30LwAZTvC2k8UFMO5MP2ETuDnTGexF-jZoAJhjf1n-7wQfVLcl3qRoaBs

9. Institute of Medicine, Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. 2015, National Academies Press: Washington, DC.

10. Fink, P., et al., Symptoms and syndromes of bodily distress: An exploratory study of 978 internal medical, neurological, and primary care patients. Psychosomatic Medicine, 2007. 69(1): p. 30-39.

11. Petersen, M.W., et al., Prevalence of functional somatic syndromes and bodily distress syndrome in the Danish population: the DanFunD study. Scandinavian Journal of Public Health, 2020. 48(5): p. 567-576.

12. Bruusgaard, D., et al., Symptom load and functional status: results from the Ullensaker population study. BMC Public Health, 2012. 12(1): p. 1085.

13. Wolfe, F., et al., 2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 2016. 46(3): p. 319-329.

14. National Institute for Health and Care Excellence, Chronic pain (primary and secondary) in over 16s: Assessment of all chronic pain and management of chronic primary pain. 2021, NICE: London.

15. National Institute for Health and Care Excellence, Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. 2021, NICE: London.

16. Wessely, S., C. Nimnuan, and M. Sharpe, Functional somatic syndromes: one or many? The Lancet, 1999. 354(9182): p. 936-939.

17. Fink, P. and A. Schröder, One single diagnosis, bodily distress syndrome, succeeded to capture 10 diagnostic categories of functional somatic syndromes and somatoform disorders. Journal of Psychosomatic Research, 2010. 68(5): p. 415-426.

18. McManimen, S.L. and L.A. Jason, Post-exertional malaise in patients with ME and CFS with comorbid fibromyalgia. SRL Neurology & Neurosurgery, 2017. 3(1): p. 22-27.

19. Nilsen, S., et al., Considerations made by the general practitioner when dealing with sick-listing of patients suffering from subjective and composite health complaints. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 2011. 29(1): p. 7-12.

20. Maeland, S., et al., Diagnoses of patients with severe subjective health complaints in Scandinavia: a cross sectional study. International Scholarly Research Notices, 2012. 2012.

21. Rask, M.T., et al., Long-term outcome of bodily distress syndrome in primary care: A follow-up study on health care costs, work disability, and self-rated health. Psychosomatic Medicine, 2017. 79(3): p. 345-357.

22. Hamilton, W.T., et al., The prognosis of different fatigue diagnostic labels: A longitudinal survey. Family Practice, 2005. 22(4): p. 383-388.

23. Petrie, K.J. and W. Rief, Psychobiological mechanisms of placebo and nocebo effects: Pathways to improve treatments and reduce side effects. Annual Review of Psychology, 2019. 70(1): p. 599-625.

24. Henningsen, P., et al., Persistent physical symptoms as perceptual dysregulation: A neuropsychobehavioral model and its clinical implications. Psychosomatic Medicine, 2018. 80(5): p. 422-431.

25. Petzke, T.M., et al., “And how did that make you feel?”–Repeated symptom queries enhance symptom reports elicited by negative affect. Journal of Psychosomatic Research, 2024. 181: p. 111634.

26. Burton, C., et al., Functional somatic disorders: discussion paper for a new common classification for research and clinical use. BMC Medicine, 2020. 18: p. 34.

27. Bakken, A.K., et al., Acquiring a new understanding of illness and agency: A narrative study of recovering from chronic fatigue syndrome. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2023. 18(1): p. 2223420.

28. Hofman, B. Pasienter er mye mer kravstore enn før. 2026 February 27]; Available from: https://www.forskersonen.no/kronikk-meninger-samfunn/pasienter-er-mye-mer-kravstore-enn-for/2622858.

Aktuelt fra forskersonen:

Overgangsalderen handler om mye mer enn hetetokter

Dette bekymrer unge i Norge mest