Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

I gresk mytologi ga guden Apollon prinsessen Cassandra evnen til å se fremtiden. Da hun avviste ham, forbannet han henne: Hun skulle alltid tale sant – men aldri bli trodd. Hun varslet Trojas fall. Troja endte i flammer.

Å være ME-syk i Norge, gir assosiasjoner til Cassandra. Vi har fortalt om forskning, om lidelse, dokumentert patofysiologi og hundretusener av pasienters erfaringer om forverring etter aktivitet utenfor tåleterskel.

Myndighetene vender det døve øret og blinde øyet til.

Bagatellisering, fornekting, stigmatisering

Mine 12 år som ME-syk har vært preget av både håp og fortvilelse. 

Håp når nye forskningsgjennombrudd forklarer sykdommens komponenter, viser biologiske avvik, og peker mot medisinske tilnærminger mot lindring og bedring. Håp da immunologisk medisin – som jeg senere ble fratatt – ga meg noen år med langt bedre form.

Fortvilelsen kommer når forskning bagatelliseres eller fornektes av helsemyndigheter. Når ME-syke møtes med stigmatisering fremfor kunnskap.

Akkurat nå er jeg hverken håpefull eller fortvilet.

Jeg er rasende.

Ikke nok håp?

Nylig sto det en kronikk om ME i Aftenbladet. Den unge ME-syke mannen Kristian Hovet skriver:

«Jeg ble heiet fram til rullestol.»

Han beskriver hvordan rådene om å fortsette å være aktiv, om å håpe og tro på bedring, førte til at han endte i rullestol – langt sykere enn han behøvde å bli.

Samtidig pågår en spleis for en annen ung mann på 23 år som har vært ME-syk siden han var fire. Spleisen er til inntekt for hans kamp mot NAV. NAV nekter å innvilge ham uføretrygd. Han ankom retten i liggende rullestol med øyemaske.

Advokaten som fører saken for NAV bruker argumentasjon som gir ubehagelige assosiasjoner til 60- og 70-tallets «mother-blaming». Den gang ble mødre til barn med autisme kalt «kjøleskapmødre». Det tok tiår før man forsto at mødrene ikke forårsaket autisme – de tilpasset seg barnet.

I saken med 23-åringen står det i Trude Schei sitt innlegg på me-foreningens side at foreldrene implisitt anklages for ikke å ha gitt sønnen «nok håp».

En familie som lever med så brutal sykdom, hadde ikke overlevd uten håp. De har bevart hverandre og håpet i en livssituasjon de færreste kan forestille seg.

«Du vet at folk sykere enn deg har blitt friske!» skal NAVs advokat ha ropt til gutten som ligger i en horisontal rullestol.

Jeg har lyst til å rive av meg håret.

Rapport blir dysset ned og ignorert

Hvor lenge skal svært syke mennesker bli sykere i møte med NAV og norsk helsevesen? Når overlot vi pleietrengende pasienter til «håpet» alene? Når ble det legitimt å sparke dem som bokstavelig talt ligger nede?

For noen år siden bestilte norske myndigheter en studie om hvordan det går med ME-syke, fra FAFO/SINTEF. Forskerne fant at:

● Prognosene er dårlige.

● Gradert treningsterapi og kognitiv terapi virker ikke.

● En betydelig andel blir sykere av disse tiltakene.

● Mange opplever å bli bagatellisert og psykologisert i møte med hjelpeapparatet.

● Belastningen på pårørende er ekstrem.

Rapporten – som regjeringen selv bestilte – har siden blitt dysset ned. Den brukes ikke når nye retningslinjer utarbeides. Den løftes ikke frem av Helsedirektoratet. Den ignoreres fordi den ikke passer inn i en seiglivet fortelling om at ME er psykosomatisk.

Og kanskje mest av alt: fordi den utfordrer maktstrukturer.

Nye retningslinjer, men tvilsomt utvalg

Rapporten utfordrer kompetansetjenesten for ME/CFS – en institusjon som formidler fordommer mer enn forskning. Kompetansetjenesten ignorerer alle medisinske studier på ME og har gjort stor skade for pasientene de er satt til å ivareta. 

Rapporten fra FAFO/SINTEF utfordrer også fagpersoner som har bygget karrierer på å hevde at det eneste som er sykt hos ME-pasienter er tanken om at de har en sykdom, og den utfordrer anbefalinger som i tiår har gjort syke mennesker sykere.

Nå er nye retningslinjer ute på høring. En av de som sitter i utvalget har tatt dissens (fordi han mener de ikke inneholder nok håp), er en fastlege. I sitt innlegg i Aftenposten viser han til sin egen erfaring med egne pasienter. Det er åpenbart at han ikke kan ha lest en eneste studie på PEM og knapt en eneste kunnskapsoppsummering eller studie på ME.

Jeg mener det er uhørt at Helsedirektoratet ikke krever at et utvalg setter seg inn i forskningsfeltet de skal ta beslutninger om.

Én forklaring for alle er dømt til å feile

Det finnes 43 ulike retningslinjer for kreft.

Det burde være en no-brainer å lage egne retningslinjer for ME og long-covid-pasienter.

Hvorfor skal mennesker som blir sykere av aktivitet over hva kroppen tåler, behandles med samme retningslinjer som dem som trenger nettopp aktivisering?

Hvorfor nevnes ikke titusenvis av ME-studier som viser:

• Endoteldysfunksjon – blodårer som ikke trekker seg normalt sammen
• Redusert oksygenopptak i muskler
• Betennelse i sentralnervesystemet
• Immunologiske avvik
• Forstyrret energiproduksjon og opphopning av melkesyre 
• at ME er en nevroimmunologisk sykdom?

Prosjektet med «én forklaring for alle» er dømt til å feile.

Absurd representasjon

Å presse pasienter med anstrengelsesutløst sykdomsforverring til aktivitet er som å presse en med peanøttallergi til å slutte å tro på hevelsen i halsen. Og dersom vedkommende dør, trekke på skuldrene og si: Der ser du – han manglet håp.

Det er også absurd at en liten gruppe på rundt 300 relativt friske personer (Recovery Norge) – som var syke av «Gud vet hva» – får representere ME-pasienter i studier, og fremstilles som representative for pasientpopulasjonen i arbeid med retningslinjene.

FAFO og SINTEF har dokumentert at deres erfaringer ikke er representative.

Da jeg ble syk i 2014, leste jeg rådene: Hold håpet høyt og aktivitetsnivået enda høyere.

Det endte med at jeg ble båret ut i laken av fire ambulansearbeidere. Hver dump i veien føltes som et elektrosjokk i hjernen. Deretter fulgte seks uker på sykehus. Så rehabilitering. Så sykehjem.

Hadde jeg ikke fått symptomlindring, hadde jeg ikke kunnet flytte hjem igjen til mann og barn. Denne sykdommen er så brutal at du ikke ser overgrepene før du begynner å tro på den.

Røyk og ruiner

Vi pasienter ser ikke fremtiden som Cassadra. Men vi har formidlet status for pasientene i flere tiår. Vi viser til forskning som foreligger om prognoser og dokumenterte biologiske avvik.

Vi forteller, igjen og igjen, om pasienter som blir sykere av rådene myndighetene gir. Folk lider, og lidelsene øker i møte med NAV og helsevesen. Stigmatisering og skadelige narrativer trumfer forskning.

Det brenner og brannen har vart lenge. Det er på tide at politikere og helseinstitusjoner ser både røyken og ruinene.

Aktuelt fra forskersonen:

Overgangsalderen handler om mye mer enn hetetokter

Hva skal til for å lykkes med endringer i helsevesenet?