Vi må bli bedre til å gjenkjenne tegnene på ME, skriver innsenderen.(Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB)
Det er på tide å forstå ME-diagnosen
DEBATT: Det er definitivt ikke på tide å si farvel til ME-diagnosen. Tvert imot er det på høy tid å ønske en naturvitenskapelig forståelse av ME velkommen, ifølge innsenderen.
Vibeke VindVibekeVindVibeke VindCand. scient. i biokemi og seniorforsker, Novonesis
Publisert
Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.
Jeg holdt på å sette kaffen i halsen da Forskersonen publiserte en
kronikk med overskriften «Det er på tide å si farvel til ME-diagnosen» 15.
mars. Tenk om det hadde stått «MS-diagnosen», «Parkinson-diagnosen» eller
«Alzheimer-diagnosen» – da ville nok alle undret seg og reagert kraftig.
Kronikkforfatteren, Live Landmark, som selv driver en Lightning
Process-virksomhet (1), tror personlig ikke at ME finnes, fordi hun opplever
sykdommen som uspesifikk. Hun mener det må være funnet én bestemt årsak til
sykdommen før den kan anerkjennes.
Vi må bli bedre til å gjenkjenne tegnene på ME, som ikke er det samme som kronisk utmattelse eller funksjonelle lidelser.
Dersom det var kriteriet for sykdom, måtte vi tatt farvel med mange
diagnoser.
Mennesket er en kompleks samling av biokjemiske prosesser som må
fungere riktig i et finstemt samspill for at kroppen skal fungere normalt. For
eksempel påvirkes kroppen av fysisk aktivitet bredt på molekylært nivå, der
aktiviteten i over 7000 gener endres etter trening (2).
Når ME-forskere har tatt i bruk nye teknologier for å undersøke
pasientenes biokjemiske prosesser, finner de en rekke avvik i de biologiske
systemene. Disse avvikene er ikke uspesifikke, men danner et mønster som peker mot
dysregulering av immunsystemet, nervesystemet, energiomsetningen, stoffskiftet
samt mikrobiota–tarm–hjerne-aksen (3).
Den biomedisinske forskningen på ME skjøt betydelig fart etter
covid-19-pandemien, ettersom sykdommen ofte utløses av infeksjon, og en gruppe
med senfølger etter covid-19 kan diagnostiseres med ME (4).
I 2026 er det derfor fremsatt nye, interessante hypoteser som kan
forklare de mange biomedisinske funnene. En av dem går ut på at rester fra en
infeksjon (et antigen) fortsetter å trigge immunsystemet og skaper en rekke
følgeeffekter.
Denne hypotesen er fremsatt av Avindra Nath fra NIH (5), som også
er en av forfatterne bak artikkelen Live Landmark feilaktig bruker som belegg
for at det ikke er funnet biologiske årsaker.
Siden ME er en uensartet sykdom som utløses av ulike triggere, er
det sannsynlig at det finnes undergrupper som ikke har helt samme mekanisme,
men samme sykdomsuttrykk.
Alvorlig misforståelse
Fordi Live Landmark ikke tror at ME eksisterer, mener hun at
sykdommen heller ikke bør diagnostiseres. Hun argumenterer med at
kardinalsymptomet PEM (post-exertional malaise), som innebærer en forverring av symptomer utløst av anstrengelse, også forekommer hos friske og
hos personer med helseangst. Dette er imidlertid en alvorlig misforståelse.
PEM er et fysiologisk symptom som kan måles ved en to-dagers
sykkeltest (CPET-test), hvor man tydelig ser endringer hos ME-pasienter
sammenlignet med friske og personer med kronisk utmattelse.
Annonse
Det er avgjørende at testen gjennomføres over to dager, fordi det
er resultatene fra dag to – altså etter at kroppen har vært utsatt for
belastning – som skiller seg tydeligst ut (6–15). Det er derfor ikke grunnlag
for å betvile at ME-pasienter er alvorlig syke i kroppens systemer, og at de
ikke responderer normalt på aktivitet.
Nødvendig med en oppdatert veileder
Ved alle diagnoser finnes det en risiko for feil, men det kan aldri
være et argument for å fjerne en alvorlig multisystemsykdom på linje med
multippel sklerose (MS).
Tvert imot: Den eneste måten å møte utfordringene Live Landmark
beskriver på, er gjennom økt kompetanse. Vi må bli bedre til å gjenkjenne
tegnene på ME, som ikke er det samme som kronisk utmattelse eller funksjonelle
lidelser (16-20). Slik kan feildiagnostisering reduseres.
Å opprettholde en veileder som omhandler både ME og kronisk utmattelse, forsterker bare problemene.
Dette kan blant annet oppnås ved at Helsedirektoratet utarbeider en
oppdatert veileder for ME basert på den nyeste kunnskapen. Å opprettholde en
veileder som omhandler både ME og kronisk utmattelse, forsterker bare
problemene.
Behov for målrettet forskning over tid
Videre må det investeres i forskning. Både for å utvikle en enkel
test til klinisk bruk, men selvsagt også for å utvikle effektiv behandling. Mye
tyder på at ME er en reversibel tilstand, og det er derfor gode muligheter for
å lykkes. Men det krever en målrettet forskningsinnsats og vil ta tid.
Det er derfor svært positivt at Europa nå investerer betydelige
midler i ME-forskning. For eksempel støtter EUs Horizon-program forskning på
ME, Nederland har etablert et stort forskningsprogram, og Tyskland har satt av
0,5 milliarder euro til «Det nasjonale tiåret mot postinfeksjonssykdommer»
(21). Dette gir reelt håp for pasientgruppen.
Annonse
Det er definitivt ikke på tide å si farvel til ME-diagnosen – det
er på høy tid å ønske en naturvitenskapelig forståelse av ME velkommen.
(Oversatt fra dansk til norsk av Frithjof Eide Fjeldstad)
(2)
MoTrPAC Study Group., Lead Analysts. & MoTrPAC Study Group. Temporal
dynamics of the multi-omic response to endurance exercise training. Nature 629,
174–183 (2024). https://doi.org/10.1038/s41586-023-06877-w
(3) Arron HE, Marsh BD, Kell DB, Khan MA, Jaeger BR, Pretorius E. Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease.
Front Immunol. 2024 Jun 3;15:1386607. doi: 10.3389/fimmu.2024.1386607. PMID: 38887284; PMCID: PMC11180809.
(4)
Tack, M.; Gruber, R.; Betting, L.; Herbrandt, S.; Wu, S.; Schlößer, B.;
Häussermann, P.; Maegele, M.; Schlang, G.; Mattner, F. Assessment and Incidence
Determination of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Following a
SARS-CoV-2 Infection in a Prospective Cohort of Hospital Employees. Medicina 2026, 62,
480. https://doi.org/10.3390/medicina62030480
(9)
van Campen CLMC, Visser FC. Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Males: Response to
Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol. Healthcare (Basel). 2021 Jun
5;9(6):683. https://doi.org/10.3390/healthcare9060683. PMID: 34198946; PMCID: PMC8230194.
(10) van Campen CLMC, Visser FC. Female Patients with Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome or Idiopathic Chronic Fatigue:
Comparison of Responses to a Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing
Protocol.Healthcare (Basel). 2021 Jun 5;9(6):682. doi:10.3390/healthcare9060682 . PMID: 34198913; PMCID: PMC8229058.
(11) Davenport, T.E., Scheibenbogen, C., Zinn, M.A. et al. Altered
effort and deconditioning are not valid explanations of myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Nat Commun 16,
9176 (2025). https://doi.org/10.1038/s41467-025-64538-0
(12) Keller, B., Receno, C.N.,
Franconi, C.J. et al. Cardiopulmonary and metabolic responses
during a 2-day CPET in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:
translating reduced oxygen consumption to impairment status to treatment
considerations. J Transl Med 22, 627 (2024). https://doi.org/10.1186/s12967-024-05410-5
(13) Arnaud Germain, Katherine A. Glass, Melissa A. Eckert, Ludovic Giloteaux,
Maureen R. Hanson,Temporal Dynamics of the Plasma Proteomic Landscape Reveals
Maladaptation in ME/CFS Following Exertion,Molecular & Cellular
Proteomics,Volume 24, Issue 12,2025,101467, ISSN
1535-9476, https://doi.org/10.1016/j.mcpro.2025.101467
(14) Todd Davenport, Staci Stevens, Jared Stevens et al. ME/CFS and Long COVID
Demonstrate Similar Bioenergetic Impairment and Recovery Failure on Two-Day
Cardiopulmonary Exercise Testing, 22 January 2026, PREPRINT (Version 1)
available at Research Square [https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-8606329/v1]
(15) J. Squires, S. Palwayi, P. Li, W.
Xiao, K. LeWine, S.W. Johnson, D. Felsenstein, A.B. Waxman,
and D.M. Systrom. Exercise Pathophysiology in Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and Long COVID: Commonalities
Detected by Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing [abstract]. Am
J Respir Crit Care Med 2025;211:A7881. https://doi.org/10.1164/ajrccm.2025.211.Abstracts.A7881
(17)
Hoffmann, K., Hainzl, A., Stingl, M. et al. Interdisziplinäres,
kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von
Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wien
Klin Wochenschr 136 (Suppl 5), 103–123 (2024). https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y
(18)
Nacul, L.; Authier, F.J.; Scheibenbogen, C.; Lorusso, L.; Helland, I.B.;
Martin, J.A.; Sirbu, C.A.; Mengshoel, A.M.; Polo, O.; Behrends, U.; et al.
European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
(EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of
People with ME/CFS in Europe. Medicina 2021, 57,
510. https://doi.org/10.3390/medicina57050510
(19)
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic
Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of
Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
Redefining an Illness. Washington, DC: National Academies Press, 2015, p.
xxi.
TA KONTAKT HER Har du en tilbakemelding på dette debattinnlegget. Eller spørsmål, ros eller kritikk til Forskersonen/forskning.no? Eller tips om en viktig debatt?
