ME er diagnosen som ikke kan motbevises

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Debatten etter min forrige kronikk har produsert mye varme og lite lys. Spørsmålet er ikke om pasientene har det dårlig - det har jeg selv erfart - men om ME er en vitenskapelig holdbar sykdomskategori. 

Mitt poeng er enkelt: ME-diagnosen fungerer ikke slik folk flest tror.

Hva er egentlig en konsensusdiagnose?

De fleste tenker at en diagnose innebærer at legen har funnet noe som bekrefter hva som feiler dem. Diabetes bekreftes med blodsukker, kreft med vevsprøve og MS med MR-funn. Dette er objektive markører. Enten er markøren der, eller så er den ikke der.

ME-diagnosen fungerer ikke slik. Den er konsensusbasert [1, 2]. Det betyr at en gruppe fagpersoner har blitt enige om hvilke symptomer pasienten må beskrive for at diagnosen skal stilles. Det handler ikke om objektive funn, men om pasientens opplevelse:

1. Vedvarende utmattelse: «Jeg er utrolig sliten, og det går ikke over».

2. Ikke-oppfriskende søvn: «Det hjelper ikke å sove, jeg våkner aldri uthvilt».

3. Konsentrasjonsvansker: Jeg klarer ikke tenke klart, og mangler ord».

4. Forverring etter aktivitet: «Hver gang jeg forsøker å gjøre noe, blir jeg dårlig etterpå».

Legen bestiller blodprøver, røntgen og skanninger uten å finne noe. Når alle aktuelle sykdommer er utelukket, sjekker legen om pasientens beskrivelse stemmer overens med ekspertenes sjekkliste (se over) [1]. 

Har plagene vart i tre måneder, er diagnosen i praksis i boks [1]. Det samme gjelder en rekke andre liknende symptombaserte diagnoser, som fibromyalgi og irritabel tarm syndrom (IBS) [3-5]. 

Grensene er trukket i et møterom, ikke i biologien.

Hva betyr dette i praksis?

For det første kan diagnosen ikke avkreftes på individnivå. Det finnes ingen test som kan si at en person ikke har ME. At en somatisk diagnose ikke kan avkreftes, er en alvorlig svakhet, og bør bekymre oss.

For det andre er grensene vilkårlige. Det finnes over 20 kriteriesett for ME [6], og ifølge WHO er det fortsatt ingen enighet om bruken av noen av disse [7]. Samme person kan derfor få diagnosen hos én lege, men ikke hos en annen [8, 9]. Når diagnosen er prisgitt pasientens fortelling og legens preferanser, ender vi opp med et diagnose-lotteri.

Mange er dessverre svært sikre på at de har den «egentlige» ME. Det er uheldig, fordi studier viser at de færreste står igjen med diagnosen når underliggende psykologiske og somatiske forhold utredes systematisk og over tid [10, 11]

Symptomer er ikke det samme som sykdom

ME-symptomene er også svært vanlige. Langvarig utmattelse, smerter og søvnproblemer forekommer hos store deler av befolkningen. Har du først det ene, følger gjerne det andre. Dette gjelder også for det såkalte kardinalsymptomet, PEM, eller forverring etter aktivitet. 

Fenomenet rapporteres ved depresjon og MS [2], men også ved fibromyalgi [12]. Over halvparten av de med helseangst rapporterer det samme. Ved bodily distress syndrome [13, 14] er andelen hele 90 prosent. 

Selv friske mennesker rapporterer PEM [2]. At et fenomen er hyppig i en gruppe, betyr altså ikke at det er unikt for den gruppen.

En fersk befolkningsstudie av 90.000 personer illustrerer diagnoseproblemet [12]. Over halvparten av de med ME (-kriteriene) oppfylte også kriteriene for fibromyalgi. Det samme gjaldt hver tredje person med fibromyalgi (-kriteriene) som også fylte kriteriene for ME. 

les også:

Retningslinjer for ME bommer på sykdomsforståelsen

Jo mer symptomer pasientene hadde, desto større ble overlappet. Dette ligner mer på ulike kombinasjoner av de samme plagene enn på to forskjellige sykdommer. Selv ikke PEM skilte gruppene tydelig.

Myten om det biologiske beviset

PEM løftes ofte frem som det endelige beviset på at ME er en ren biologisk sykdom. Bildet er dessverre mer uklart. PEM fungerer i praksis som en fortolkning. Det betyr at det inngår i diagnostikken som en pasientrapportert erfaring, ikke som et objektivt biologisk funn.

De mye omtalte sykkeltestene (CPET), som gjerne løftes frem i diskusjonen om PEM, sammenligner ofte ME-pasienter med friske mennesker, men ikke med liknende tilstander som fibromyalgi eller tilsvarende utmattelsestilstander som også rapporterer PEM. 

Faktum er at den mest omfattende biologiske kartleggingen av ME kun fant marginale avvik, ingen biomarkør og ingen tydelig sykdomsmekanisme [11].

Vi må slutte å forveksle ord med biologi

Når vi behandler ME-diagnosen som en biologisk bekreftet sykdom, begynner vi å resonnere feil. Vi avviser behandling som faktisk virker, fordi den ikke er skreddersydd til en biologisk mekanisme vi fortsatt ikke har funnet – selv etter 50 års forskning [15]. 

Vi slutter å spørre om pasientgruppen egentlig består av ulike mennesker med ulike behov. Debatten handler ikke lenger om hva som er sant, men om hvem som er på «riktig side».

Ærlighet er det vi skylder pasientene

Pasientenes lidelse er reell. Som tidligere pasient forstår jeg også ønsket om en biologisk forankret diagnose. Det handler om å bli trodd, bli tatt på alvor og om håpet om en medisinsk kur. Men disse behovene avgjør ikke om en diagnostisk kategori er vitenskapelig holdbar eller klinisk hjelpsom.

Å stille spørsmål ved diagnosen er ikke det samme som å mistro pasientene. Det er det motsatte. Vi skylder pasientene ærlighet om hva en ME-diagnose faktisk er. En diagnose som ikke kan avkreftes, beskytter ikke pasientene. Den beskytter bare diagnosen.

(Interessekonflikt: Live Landmark er deltaker i Oslo Chronic Fatigue Network. Hun har bistilling i eget selskap der hun blant annet er instruktør i kurset Lightning Process. Landmark er tidligere pasient med diagnosen postviralt utmattelsessyndrom/ME.)

Kilder:

1. National Institute for Health and Care Excellence, Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. 2021, NICE: London.

2. Institute of Medicine, Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. 2015, National Academies Press: Washington, DC.

3. Wessely, S., C. Nimnuan, and M. Sharpe, Functional somatic syndromes: one or many? The Lancet, 1999. 354(9182): p. 936-939.

4. Wolfe, F., et al., 2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 2016. 46(3): p. 319-329.

5. Lacy, B.E., et al., Bowel disorders. Gastroenterology, 2016. 150(6): p. 1393-1407. e5.

6. Brurberg, K.G., et al., Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review. BMJ Open, 2014. 4(2): p. e003973.

7. World Health Organization. Chronic fatigue syndrome. n.d. 2 April 2026]; Available from: https://www.who.int/standards/classifications/frequently-asked-questions/chronic-fatigue-syndrome.

8. Nilsen, S., et al., Considerations made by the general practitioner when dealing with sick-listing of patients suffering from subjective and composite health complaints. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 2011. 29(1): p. 7-12.

9. Maeland, S., et al., Diagnoses of patients with severe subjective health complaints in Scandinavia: a cross sectional study. International Scholarly Research Notices, 2012. 2012.

10. Owe, J.F., et al., Investigation of suspected chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy. Tidsskrift for Den norske legeforening, 2016.

11. Walitt, B., et al., Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Nature Communications, 2024. 15(1).

12. van der Meulen, M.L., et al., Validity and diagnostic overlap of functional somatic syndrome diagnoses. Journal of Psychosomatic Research, 2024. 181: p. 111673.

13. Fink, P. and A. Schröder, One single diagnosis, bodily distress syndrome, succeeded to capture 10 diagnostic categories of functional somatic syndromes and somatoform disorders. Journal of Psychosomatic Research, 2010. 68(5): p. 415-426.

14. Fink, P., et al., Symptoms and syndromes of bodily distress: An exploratory study of 978 internal medical, neurological, and primary care patients. Psychosomatic Medicine, 2007. 69(1): p. 30-39.

15. Muller, A.E., et al., Potential causal factors of CFS/ME: A concise and systematic scoping review of factors researched. Journal of Translational Medicine, 2020. 18: p. 1-7.

Nytt fra forskersonen:

Hundre prosent sykelønn fra første dag virker selvsagt i dag. Slik har det ikke alltid vært

Barnehagelærere blir brakt til taushet av kollegaer med lengre erfaring