Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Titusenvis av studier dokumenterer alvorlige fysiologiske avvik hos long covid- og ME-syke. Alvorlig ME gir en gjennomsnittlig levealder på 57 år og alvorlig funksjonstap. Også long covid gir varig skade i ulike organ, redusert livskvalitet og overdødelighet. Men diskusjonen om alvoret ved infeksjonsutløst sykdom nær fraværende.

Istedet flommer det over med promotering av udokumenterte behandlinger og Folkehelseinstituttet fornekter fortsatt forekomst.

Hysteri-narrativet

Mange pasienter opplever en catch-22 situasjon. Snakker de rammede høyt om symptomer og ny forskning, tolkes dette som nevrotisk, sykdomsdyrkende, motvillighet for endring og behandlingsresistens. Tier pasientene, blir de glemt av både nettverk og helsevesen.

«Jeg ble frisk da jeg skjønte sammenhengen mellom kropp og sjel»-historiene, er klikkvennlige men ikke representative.

Fortellinger om folk som ligger i mørklagte rom på andre tiår, får mindre oppmerksomhet.

Hard virkelighet selger dårligere enn «Lazarus»-fortellinger om tilfriskning. Hysterinarrativet, at kvinner med multisystemisk sykdom uten eksklusive biologiske spor er først og fremst slitne, vanskelige eller redde, lever i beste velgående.

Sykdom er brutalt. Mistillit er tappende.

ME og long covid koster mange jobb, skole, vennskap, nettverk og frihet. Men det er også belastende at tilliten til helsevesen og myndigheter eroderer.

Forskning viser immunologiske, nevrologiske, autonome og metabolske avvik ved infeksjonsutløst sykdom.

Pasienter og fortvila pårørende har skrevet til departementer, stortingsgrupper og helseministere gjennom ulike regjeringer. De har sendt bøker og demonstrert. Responsen uteblir.

Og dersom pasienter ber om innsyn i studier, genereres overskrifter som «De forsøker å ta oss» (Morgenbladet) og «Innsynsstorm mot ME-forskere» (Khrono).

Diagnose-eksplosjonen

De siste årene har Norge sett en eksplosjon av diagnoser som utmattelse, kronisk smerte, sammensatte symptomer, og såkalt «funksjonelle plager». Spalteplass fylles av psykologiske tolkninger, og anbefalinger om stressmestring og mindbody-metoder. Det spekuleres, uten faglig forankring, rundt «utmattede unge», «uføreeksplosjoner» og «helseangst». 

Få adresserer elefanten i rommet: At en global pandemi har gitt oss en historisk bølge av postinfeksiøs sykdom som minner mye om symptomene hos ME-pasienter.

Forsøk på å forklare økningen uten å nevne covid, fremstår som en øvelse i fortrengning.

Manglende handling og skadelig behandling

Anne Kielland skrev nylig i Agendamagasin, artikkelen: «Symbolsk vold i møte med offentlige tjenester». ME-pasienter blir trukket fram som eksempel på pasientgrupper som møter mekanismer som gjør vondt verre: 

«Pasientene opplever at deres virkelighetsframstillinger tilskrives dysfunksjonelle tankemønstre, de utsettes for en underliggende mistenkeliggjøring om hypokonderi og uredelig velferdsutnyttelse, og det vitses jevnlig om dem i dagligtalen.»

Dramatisk økning

Det er de siste årene kommet forskning som viser at det er sannsynlig at virus spiller en rolle i utvikling av IBS, ALS, MS og Alzheimer.

Open Medicine Foundation anslo rundt 20 millioner ME-syke globalt før pandemien. Nå anslår de over 200 millioner pasienter. Likevel fortsetter Norge med tilnærminger som ikke har fungert de siste 50 årene — og som neppe vil fungere de neste 50.

Tyskland har satt av 6 milliarder kroner til ME- og long-covid-forskning de neste årene. Mens i Norge får pasienter råd som kunne vært hentet fra 1990-tallets selvhjelpsspalte.

Ny kunnskap finnes, men verktøy for implementering av ny kunnskap, finnes ikke. Manglende kunnskapsimplementering skyldes ikke mangel på viten, det skyldes mangel på vilje.

Veien framover

Håpet for pasientene ligger i at infeksjonsutløste sykdommer tas på alvor. At lavkvalitetsstudier og anekdoter erstattes med referanser til solid forskning. At helseministeren tar grep og putter pengene der evidensen peker.

Det finnes ingen variant av kognitiv atferdsterapeutisk metode som kan kurere majoriteten av mennesker med ME og long covid. Initiativ for å endre kurs er på overtid.

Aktuelt fra forskersonen:

Pessimistiske klimaaktivister sier de har mistet troen på at verden kan reddes

Vi lager bandasjer av sitrusfrukt