Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

I Norge i 2025 skulle man tro at grunnleggende forskningsetikk var en selvfølge. Særlig når det er snakk om barn, og særlig når det gjelder psykisk helse, selvskading og selvmordsforsøk.

Forsket uten etisk godkjenning

Forskning.no har de siste månedene avdekket at Oslo universitetssykehus har drevet ulovlig og uetisk forskning på 1700 barn. Det gjør oss i Skeiv Verden svært urolige. Vi stiller oss uforstående til at reaksjonene i helse- og forskermiljøene ikke er sterkere enn det vi har sett til nå. 

Skjer dette mot andre barn? Mot andre pasientgrupper?

En forskergruppe ved Oslo universitetssykehus (OUS) forsket på og publisert svært sensitive helseopplysningene fra alle barn og ungdommer som har søkt helsehjelp hos dem over de siste 20 årene, uten etisk godkjenning, og tilsynelatende med vilje. 

Alvorlig og kritikkverdig

Det er en alvorlig svikt fra forskerteamet, men også fra systemet som skulle ha stoppet dem. Lite tyder på at OUS vil endre praksis for å forhindre at det skjer igjen mot andre pasienter.

Redelighetsutvalget ved UiO og OUS beskriver bruddene som «alvorlige og kritikkverdige», men hevder samtidig at «forskerne ikke har handlet grovt uaktsomt eller forsettlig».

Vi er uenige. Disse erfarne forskerne kjenner systemet ekstremt godt:

● Én har selv vært leder i Regionale etiske komiteene.

● De har over flere år prøvd å få fritak fra samtykkekrav og fått konsekvent avslag regionalt og nasjonalt (NEM 2020/61).

● Etter at de omklassifisert arbeidet til et «internt kvalitetsregister» søkte de på nytt. Igjen fikk de avslag: «Bruk av opplysninger fra Internt kvalitetsregister ved NBTK kan ikke gjøres uten å innhente aktivt samtykke» (Regionale etiske komiteene 16725).

Det er kun på grunn av innsats fra Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens at Redelighetsutvalget ble observante på saken. Men pasientorganisasjoner skal bidra til brukermedvirkning og fremme stemmene av pasienter - de skal ikke måtte drive tilsyn og kontroll.

Systemfeil

Det er en systemfeil ved institusjonene når forskere kan bruke registre som smutthull for å drive forskning på de mest sensitive av helseopplysninger, for å slippe etisk forhåndsgodkjenning, samtykke og fritak fra taushetsplikt. Det er også en systemfeil når de kan hente forskningsmidler fra helseforetakene og publisere artikler internasjonalt, uten at det føres noen reell kontroll. 

les også:

Oslo universitets­sykehus felt for ulovlig forskning på transpersoner

Sykehusene og helseforetakene nekter å gi oss innsyn i tre forskningsprosjekter som har fått forskningsmidler.

Dette må settes i den rette konteksten:

Forskningsetiske prosedyrer eksisterer nettopp fordi historien er full av manipulasjon og utnyttelse av grupper med lite makt og synlighet. Fra afrikansk-amerikanske menn i Tuskegee-studien som ble smittet med syfilis av forskere, til indiske kvinner i Coventry-studien som ble gitt brød tilsatt radioaktive stoffer uten samtykke i et jernopptaksforsøk.

Vi har fire krav

Likevel har dette nå skjedd i Norge. Mot en marginalisert og mindreårig pasientgruppe som har krav på at helseforskere er spesielt oppmerksom på at deres rettigheter blir ivaretatt. Som søkte helsehjelp det eneste stedet der de kan få det. De tilhører en gruppe med høy selvmordsrate. I eget miljø har vi mistet flere kjære transvenner.

les også:

Forskere felt for ulovlig forskning på transpersoner – nå er de klaget inn igjen

Hvem skal forhindre OUS i å fortsette å forske uetisk på våre barns sensitive helseopplysninger, uansett om barna er trans eller ikke?

Våre krav:

1. At de nasjonale tilsynsmyndighetene sørger for at det ikke kan skje igjen.
2. At OUS erkjenner at dette er en systemfeil, og viser oss nye rutiner som skal sikre at fremtidige prosjekter med pasientdata alltid vurderes av de regionale etiske komiteene, uten å satse på interne vurderinger.
3. At OUS-forskergruppen fratrer alle råd og utvalg som omhandler barn eller transpersoner, da de har vist sviktede dømmekraft i etiske spørsmål.
4. At OUS og forskerne offentlig erkjenner de negative konsekvensene dette kan ha for tillit, trygghet og psykisk helse i transmiljøet.

Vi mener at forskerne ved en av landets største helseinstitusjoner må følge forskningsetikkloven som de er forpliktet til å overholde.

Aktuelt fra forskersonen:

Vi er omringet av teknologi, men hva med håp, lek og fantasi?

Nei, psykiske plager blant ungdom øker ikke