Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Bjørn Hofmanns kronikk om sykerollens endring gir en viktig og treffende analyse av hvordan pasientrollen har beveget seg fra det føyelige og tålmodige til det pågående og kravstore. 

• Les også: Pasienter er pågående og utålmodige – med god grunn

Likevel står én forklaring i fare for å bli underkommunisert: Det er ikke først og fremst pasientenes holdninger som har endret seg – det er helsetjenestens struktur og relasjoner.

Fra kjennskap til avstand

Historisk ble pasienter ivaretatt av husleger, distriktsleger og annet helsepersonell som kjente dem, ofte gjennom langvarige relasjoner. Kjennskap til pasientens livssituasjon, familie og funksjon gjorde at behov, rettigheter og ansvar kunne forhandles implisitt og kontinuerlig.

I dag møter mange pasienter et fragmentert helsevesen, preget av spesialisering, korte kontakter og hyppige skifter av behandlere. Relasjonen er i stor grad erstattet av henvisninger, vurderinger, vedtak og standardiserte forløp. 

Avstanden mellom pasient og system har økt – både relasjonelt, språklig og juridisk.

Ulik sykdom – ulikt system

Hofmann peker på at sykerollen varierer med diagnose. Dette er et avgjørende poeng, men konsekvensene er større enn det kronikken viser. For enkelte sykdommer finnes det tydelige, strukturerte pasientforløp, koordinatorer, informasjonsmateriell og etablerte rettighetsløp. 

Her blir pasienten i større grad sett, fulgt opp og informert om både innholdet i helsehjelpen og hvilke rettigheter som gjelder.

For svært mange andre tilstander – særlig sammensatte, langvarige og sjeldne diagnoser – finnes det ikke tilsvarende rammeverk. Det er ingen naturlig «inngang» til systemet, ingen klar ansvarsplassering og ofte ingen instans som har oversikt. 

I slike tilfeller må pasienten, eller dedikerte pårørende selv ta ansvar for å koordinere helsehjelp, innhente informasjon og sikre at rettigheter faktisk realiseres.

Dette er ikke et reelt valg, men en nødvendighet.

Den krevende pasientrollen er en mestringsstrategi

I denne konteksten fremstår «den krevende pasienten» ikke som moralsk fordervet eller urimelig, men som en pasient som forsøker å mestre en rolle som systemet selv har gjort ekstremt krevende. 

Når rettigheter i stor grad er teoretiske og betinget av at pasienten selv påberoper dem, blir det å være aktiv, pågående og insisterende en form for egenomsorg – ikke mangel på ansvar.

Rettigheter uten rammer gir ansvar uten støtte

Hofmann peker på en forskyvning fra plikter til rettigheter. Men i praksis ser vi ofte det motsatte: ansvar uten tilstrekkelig støtte. 

Pasient- og brukerrettighetsloven forutsetter at pasienten er i stand til å forstå, etterspørre og eventuelt klage på helsehjelp. I realiteten favoriseres pasienter med høy utdanning, språkkompetanse og ressurser, mens andre faller fra.

Dette skaper et paradoks: De pasientene som fremstår som «mest krevende», er ofte de som har kapasitet til å være det. De mest sårbare pasientene risikerer i stedet å bli usynlige, eller må håpe på at andre (pårørende, helsepersonell eller erfarne medpasienter) på eget initiativ tar ansvar og hjelper dem. 

For mange pasienter er det flaks som avgjør innholdet i helsehjelpen. Flaks i hvilken bakgrunn en selv har, grad av helsekompetanse, hvem man kjenner eller er i familie med eller hvem en tilfeldigvis møter i helsevesenet. 

Fra moralsk vurdering til systemkritikk

Når pasienter oppfattes som utålmodige, kravstore eller lite samarbeidsvillige, bør spørsmålet derfor ikke bare være «Hva har skjedd med pasientene?» men også: Hva har skjedd med helsetjenesten?

Den «krevende pasienten» er ofte et symptom på et helsevesen som har flyttet koordinering, ansvar og risiko over på den som allerede er syk eller skadet.

Å forstå dette er avgjørende dersom vi ønsker et helsevesen som ikke bare er rettighetsbasert i teorien, men også rettferdig og tilgjengelig i praksis. 

(Innleggsforfatteren er tilknyttet foreningen CRPS-Fellesskap (komplekst regionalt smertesyndrom) og er aktiv brukerrepresentant i spesialisthelsetjenesten for SAFO sørvest) 

Aktuelt fra forskersonen:

Færre lærere gir dårligere læring

Å «følge med» på innvandrere kan virke mot sin hensikt