Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

I en kronikk på forskersonen kommer Live Landmark med en rekke argumenter for at man skal «si farvel» til ME-diagnosen. Oslo Chronic Fatique Network (OCFN), som Landmark tilhører, hevder at både ME og long covid, som begge er sykdommer utløst av virusinfeksjoner, i hovedsak skyldes psykosomatiske sykdomsmekanismer. 

Men timingen til Landmark og kollegene hennes er dårlig. Etter at flere titalls tusen nordmenn, de fleste friske personer i sin beste alder, ble rammet av senvirkninger etter covid-19, er det vel knapt noen som lenger tror på at postviral sykdom (sykdom utløst av virusinfeksjon) skyldes noe annet enn det navnet beskriver: virus [1]

• Les også: Tusenvis med ME sier de blir skadet av behandlinger – ingen lytter
• Les også: Å avskaffe ME-diagnosen løser ingenting
• Les også: Som ME-syk blir man sjelden trodd

Mange av long covid-pasientene oppfyller kriteriene for ME [2]. Det har fått forskningen på både ME og long covid til å skyte fart i et tempo som kan være vanskelig for noen hver å følge med på. Et paradigmeskifte er på gang, som går i en helt annen retning enn den Landmark peker mot.

Rett diagnose gir rett behandling

Landmark mener at ved å anerkjenne ME som en egen sykdomsdiagnose, kan vi risikere å overse behandlingsbare sykdommer, fordi vi har det for travelt med å sette merkelappen ME. 

Det er riktig at ME dessverre ofte blandes sammen med andre sykdommer som også gir utmattelse. Fastlegene har ikke en egen eller egnet diagnosekode for ME eller long covid, men bruker koden «A04 Slapphet/tretthet». Denne «sekkeposten» kan mange pasienter havne i før de blir nærmere utredet eller henvist til spesialisthelsetjenesten, også kreft-pasienter. 

Det er altså ikke ME-diagnosen som utgjør en risiko for feildiagnostisering hos fastlegen, det er bruken av sekkepostdiagnoser.

Biomedisinsk forskning er på rett vei

I studien som Landmark viser til, gjennomførte forskerne en rekke fysiske og kognitive tester, samt biomedisinske målinger og analyser. Men det er ikke riktig som Landmark hevder - at de ikke fant noe. 

Som i så mange andre studier på ME og long covid fant de en rekke biologiske avvik hos pasientene [3].

Forskerne peker blant annet på kronisk immunaktivering, dysfunksjoner i det autonome (ikke-viljestyrte) nervesystemet, redusert hjerte- og lungekapasitet og nedgang i produksjon av visse hormoner og signalstoffer. 

En svakhet ved studien var imidlertid at de ikke gjennomførte en to dagers CPET test. Dette er en spesialisert to dagers sykkeltest der man måler kroppens evne til å ta seg inn igjen etter en anstrengelse. 

I løpet av de siste årene er det gjort flere studier med to-dagers CPET test av ME-pasienter, og alle viser det samme: i motsetning til hos friske har pasienter med ME en betydelig reduksjon i ytelse mellom første og andre dag, som ikke skyldes dekondisjonering (fysisk forfall og redusert funksjonsevne), og som viser en unormal nevrobiologisk respons på anstrengelse [4].

PEM er ikke et påfunn

Denne sykdomsforverringen dagen etter en anstrengelse, kalles for PEM - Post Exertional Malaise. Sykdomsmekanismen er godt dokumentert hos både ME/CFS og long covid-pasienter. 

Å antyde at PEM også er vanlig hos personer som er deprimert eller til og med hos friske, slik Live Landmark gjør, fremstår som ren spekulasjon. Det er mulig at enkelte andre pasientgrupper også kan ha dette symptomet, men det er like fullt et kardinalsymptom ved ME/CFS som det er svært viktig å kartlegge [5].

WHO holder både PEM og ortostatisk intoleranse (POTS) opp som røde flagg i rehabilitering av long covid [6]. Hvis disse mekanismene ikke hensyntas i behandlingen, kan det føre til en alvorlig forverring av sykdommen.

Ny kunnskap om sykdom utløst av virusinfeksjon

Som nevnt har det store antallet som har fått senvirkninger etter covid-19 ført til økt forskning på sykdom utløst av virusinfeksjoner, og det har ført til en rekke funn. 

Til sammen peker funnene på at ME/CFS og long covid er biologiske, multisystemiske sykdommer, preget av samvirkende avvik i immunforsvar, energimetabolisme, sirkulasjon og nervesystem - ikke som primært psykologiske eller kognitive lidelser, slik Live Landmark hevder [7, 8].

Logikken om at hvis man ikke kan finne fram til et enkelt biologisk spor som kan definere sykdommen, finnes den ikke, holder selvfølgelig ikke mål. Vi snakker om en sykdom trigget av virus som har angrepet hele kroppen, inkludert hjernen. 

Derfor er skadene og dysfunksjonene uensartede og komplekse. Stress kan selvfølgelig være predisponerende for postviral sykdom (sykdom utløst av virusinfeksjon) som for andre sykdommer, men forskning har nylig vist at hvem som blir langvarig syke etter virusinfeksjoner først og fremst er knyttet til genetikk [9].

Behov for forskning og forståelse av postvirale sykdommer

Landmark hevder at «debatten preges av [et] ønske om å isolere ME som en særskilt sykdom».  Det mener hun får alvorlige følger fordi «Forventninger kan skape smerte, utmattelse, søvnproblemer, men også biologiske reaksjoner i kroppen». 

Der mener jeg hun undervurderer pasientene grovt, samt forsøker å spille på fordommer på en måte som vi burde slippe å se i en debatt om alvorlig syke mennesker. 

Skal enhver sykdom som vi ennå ikke fullt ut forstår defineres vekk fordi vi ved å anerkjenne sykdommen kan risikere at noen kan «føle» seg syke? Tvert imot,  vi må gå andre veien. Vi må forske for å finne ut hva som faktisk skjer i kroppen etter en virusinfeksjon, slik at vi i framtiden kan utvikle bedre diagnostiske verktøy og behandlinger.

Dersom vi ikke tar sykdom utløst av virusinfeksjoner på alvor, men fjerner diagnosen og putter det i en sekkepost for langvarig utmattelse - hvor står vi da neste gang en pandemi treffer oss?

Interessekonflikter og behandlingsmetoder

Live Landmark trekker frem sin egen erfaring som tidligere ME-pasient, og hun gir inntrykk av at hun vet hva som skal til for å bli frisk. Men som forsker burde Landmark vite at «bli frisk-historier» ikke er dokumentasjon på noe som helst. Det finnes dessverre ingen magisk kur mot ME, og anekdotiske historier endrer ikke på det.

Lightning Process (LP) – metoden hun forhandler, er en kontroversiell, alternativ metode som bygger på en psykosomatisk forståelse av ME, og som britiske helsemyndigheter fraråder i behandlingen av ME.

Nå har britiske myndigheter gjort en grundig gjennomgang av evidensen for effekt av slike metoder, og de er kommet til at de ikke bare mangler effekt, men også kan gjøre mer skade enn gavn. Derfor fraråder de Lightning Process og lignende metoder som behandling for ME. Jeg tror at det bare er et tidsspørsmål før Norge går samme vei [10].

ME-diagnosen må beholdes

Forskningen på ME/CFS og long covid har avdekket at begge tilstandene har biologiske og multisystemiske årsaker, der avvik i immunforsvar, energimetabolisme, sirkulasjon og nervesystem står sentralt. Dette gir tydelige holdepunkter for at sykdommene ikke først og fremst er psykologiske slik Landmark og hennes kolleger i Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN) hevder. 

Å psykologisere komplekse, alvorlige sykdommer lidelser bidrar til misforståelser og feilbehandling. 

Veien videre må preges av åpenhet, videre forskning og utvikling av diagnostiske verktøy og behandling, slik at de som rammes får den hjelpen de trenger. Samtidig må det sikres at helsepersonell har tilstrekkelig kunnskap om sykdommene, for å sikre rett hjelp og unngå unødig lidelse hos pasientene.

 Så nei, det er ikke på tide å si farvel til ME-diagnosen. Det er på tide å ta den på alvor.

Kilder:

1. Nature Communications (2025) Systematic review of post-COVID condition in Nordic population-based registry studies: https://www.nature.com/articles/s41467-025-60784-4.pdf
2. Yale Medicine (2024). Long COVID, ME/CFS and the Importance of Studying Infection-Associated Illnesses: https://www.yalemedicine.org/news/long-covid-mecfs-and-the-importance-of-studying-infection-associated-illnesses
3. Nature Communications (2024) Deep phenotyping of post-infectious ME/CFS https://www.nature.com/articles/s41467-024-45107-3
4. Journal of Translational Medicine / PMC (2024) Two-day CPET testing in ME/CFS patients https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11229500/
5. Centers for Disease Control and Prevention – CDC (2024) Fast facts about ME/CFS https://www.cdc.gov/me-cfs/about/fast-facts-about-me-cfs.html
6. World Health Organization / Long COVID Physio (2022) WHO Long COVID rehabilitation guidelines https://longcovid.physio/our-work/who-long-covid-rehab-guidelines
7. PubMed (2023) What Long COVID investigators can learn from four decades of ME/CFS research https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40791853/
8. PubMed (2024) Long COVID science, research and policy https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39122965/
9. University of Edinburgh (2025) Key genetic differences found in people with ME/CFS https://www.ed.ac.uk/news/key-genetic-differences-found-in-people-with-mecfs
10. NICE – National Institute for Health and Care Excellence (2021) ME/CFS: diagnosis and management (NG206) https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations#lightning-process

Aktuelt fra forskersonen:

Dette bekymrer unge i Norge mest

Pasienter er mye mer kravstore enn før