Annonse
Uredelig forskning: tilgivelse er ingen selvfølge
DEBATT: Når pasienters tillit brytes gjennom uredelig forskning, holder det ikke å be dem om å tilgi.
Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.
Aksel Vidnes har rett i at forskning må være lovlig og etisk, men bommer når pasientenes reaksjoner framstilles som en mulig trussel mot forskningen heller enn som en legitim følge av svikt.
Før tillit kan gjenoppbygges, må ansvaret plasseres der det hører hjemme: hos institusjonene og forskerne som sviktet.
Redelighetsutvalgets konklusjon
Felles redelighetsutvalg ved OUS, UiO og Ahus har konkludert med at tre ledere ved Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens og to doktorgradsstipendiater har opptrådt vitenskapelig uredelig. Fire andre forskere har fått alvorlig kritikk. Ytterligere tre forskere granskes i en separat undersøkelse hos FHI.
Den uredelige forskningen er bare ett av mange overgrep pasientgruppen er blitt utsatt for i årtier. Det er ikke opplagt at det kan eller skal tilgis.
Dette gjelder manglende samtykke og forskningsetiske godkjenninger i studier på over 1700 barn og unge. Forskningen har benyttet svært sensitive pasientopplysninger og journaldata uten at pasientene eller foresatte har gitt samtykke til at dataene ble brukt i forskningsøyemed.
Problematisk påstand
Forskning.no har fulgt saken lenge. Den 23. juni tok sjefredaktør Aksel Vidnes selv pennen fatt og skriver som sant er; at kunnskap må innhentes på etisk og lovlig vis.
Men; samtidig som Vidnes skriver at «det går ikke an», hevder han regelverket er «vanskelig” og at «forskerne ikke har forstått de etiske utfordringene». Det er til tross for at det er kommet tydelig frem i granskningen at regelverket er ganske enkelt å forstå. Om man vil.
Annonse
Mest lest
Vidnes frykter at pasientenes tillit har blitt så svekket at «de vil gjøre alt de kan for å stanse enhver forskning på dette feltet.». Det er en problematisk påstand.
Hva bunner denne infantiliserende «frykten» i? Formuleringen fremstiller pasientene som irrasjonelle heller enn kompetente voksne som har fått medhold i at anerkjente forskningsetiske normer er brutt.
Bare ett av mange overgrep
Vidnes mener videre at «det er opplagt at det må gjøres et beklagelses- og tilgivelsesarbeid her».
Så langt har forskerne verken innrømmet eller beklaget noe. Og selv om det skulle komme en beklagelse er tilgivelse ingen selvfølge.
Den uredelige forskningen er bare ett av mange overgrep pasientgruppen er blitt utsatt for i årtier. Det er ikke opplagt at det kan eller skal tilgis.
Forskning.no har dekket denne saken godt, og jeg er ikke i tvil om at Vidnes mener det godt. Jeg håper likevel han ser poenget her; at pressen må være bevisst på hvilke holdningsskapende ord som brukes.
Språk er viktig, ikke bare i klinisk praksis og når man utfører forskning, men fordi det definerer samfunnets oppfatning og har vekt hos beslutningstakere. Det påvirker hvor terskelen legges for å ta pasientenes erfaringer på alvor.
Annonse
Dette gjelder ikke bare transpersoner
Flere pasientgrupper har opplevd at kritikk av forskning, behandling eller institusjoner blir tolket som urimelig motstand, snarere enn som uttrykk for legitim bekymring: ME-pasienter, smertepasienter, Long Covid-pasienter og autister.
Felles for mange av disse gruppene er ikke at de avviser kunnskap, men at de ber om forskning som er redelig, etterprøvbar og forankret i samtykke, respekt og reell brukermedvirkning.
Les også: Forskere gikk inn i 1.700 pasientjournaler uten tillatelse, hva nå?
Les også: Transpersoner kan ikke stole på helsevesenet - det angår oss alle
Les også: Forskningsetikk beskytter visst ikke alle. Hvor ofte skjer dette andre pasienter?
Les også: Forskningsetikk: Vi ønsker å klargjøre vårt formål, rettsgrunnlag og vurderinger
Når pressen omtaler slik mistillit som noe pasientene må «komme over», eller som en trussel mot forskning i seg selv, flyttes oppmerksomheten fra institusjonenes ansvar til pasientenes reaksjoner. Det er en farlig forskyvning.
Tillit gjenopprettes ikke ved at pasienter forventes å tilgi, men ved at institusjoner tar ansvar, rydder opp og viser i praksis at de har gjort seg fortjent til tillit på nytt.
Nytt fra forskersonen:
